Asperger sendromu: bize ne ifade eder

Asperger sendromu nedir?

Belkide Ulusal Otistic Birliğinin (National Autistic Society) Asperger sendromu nedir kitapcığını okumuşsunuzdur? Biz Londra’daki sosyal gurup ’Contact’ (İletişim) olarak, bu kitapcığın, bu guruba giren yetişkinler olarak deneyimlerimizi yeterince yansıtmadığını düşündük ve bu kitapcıkta Asperger sendromunun bizi günlük hayatımızda nasıl etkilediğini ve bize nelerin yardımcı olduğunu tanımladık.

Burada kendi deneyimlerimizi tanımladık ancak, Asperger sendromu olankişilerin herbiri farklı bireylerdir ve herkesin farklı yetenekleri ve farklı zorlukları olacaktır.

Asperger sendromu, otistik gurubun bir bölümü olan bir özürdür. Bu genelde, gurubun daha ”yüksek” tarafında yer aldığı düşünülen kişilere uygun bir tanıdır.

Guruptaki daha başka tanılar, otisim ve yüksek fonksyonlu otisimdir. Asperger sendromu ve yüksek fonksyonlu otisim genelde birbirinin yerine kullanırlar. Asperger sendromu herşeyi etkileyen bir gelişme bozukluğu (PDD Pervasive development disorder) (HEGB) olarak sınıflandırılmıştır: bu da hayatın her yönünü etkilediği anlamına gelir.

John’un hikayesi

İnsanlar John’la karşılaştıkları zaman, onun bazı problemleri olduğunu fark edemeyebilirler. John, herkes gibi okula gitmeyi çok istiyordu ve olaylara katılamadığı için de çok hayal kırıklığına uğradı. Hiçbir zaman takımlara seçilemiyordu, ve bahçede oynarken diğer çocuklara katılamıyordu. Ancak, matematik ve bilgisayarda çok iyiydi, ve arkadaşlarını, şakaları hatırlamadaki mükemmel hafızasıyla eğlendirebildiğini keşfetti. 18 yaşına geldiğinde John’a Asperger sendromu tanısı kondu. Daha sonra ise disleksiya ile tanımlandı, aynı zamanda depresyon da geçiriyordu.

Yetişkinliğe adım atarken, GCSE ve A-level (mezuniyet) notlarının çok iyi olmasına rağmen, özel bir destek sağlanana kadar, üniversite hayatıyla baş etmekte çok zorlandı. Mülakat teknikleri ve gününü organize etmekte, özel destek görene kadar, iş bulmakta çok zorlandı, bu destek ona birçok kapıyı açtı. İş verenleri onun çok çalışkan ve detaylara dikkat eden birisi olduğunu düşünüyorlar.

Jane’nin hikayesi

Jane’in okulda çok arkadaşı yoktu ve okul bahçesinde oynanan hayali oyunları anlayamıyordu. Başkalarının düşündüğü ama söylemediği şeyleri söylediği için, arkadaşları ona çok kaba birisi olduğunu söylüyorlardı. Bir yetişkin olarak da dışarı çıkıp arkadaşlarla kaynaşmayı çok zor buldu, ama satranç oynamaktan çok keyif alıyordu, eşiyle de bir satranç kulübünde tanıştı. Kocası ve çocukları onun bir rutine bağlı kalmak istemesini ve ani değişikliklerden aşırı rahatsız olmasını anlayışla karşıladılar, ev hayatlarını da buna göre ayarladılar.

Jane bir muhasebeci olarak iş buldu, işi, iş yerinde yapısal değişiklikler olup, birçok çalışan değişene kadar çok iyi gidiyordu. Jane bunlardan aşırı derecede huzursuz oldu, ve bir doktora gitti. Doktor onu, sonunda ona asperger sendromu tanısı koyan bir pisikoloğa havale etti.

Asperger sendromu olan kişilerin ne gibi sorunları vardır?

Asperger sendromu belirsiz bir durumdur - görünmeyen bir sendrom olduğu için, bu sendromu olan kişiler, birçok kişi tarafından yanlış anlaşılmıştır. Belirsizdir, aynı zamanda tanımlanması da zordur, genellikle, ”üçlü bir eksiklik” olarak tanımlanmıştır - üçlü bir zorluklar seti.

• toplumsal ilişkilerde zorluklar
• iletişimde zorluklar
• hayal gücünde zorlanmalar

Asperger sendromu, genelde özel ilgilerin olmasını ve rutin bozulduğu zaman aşırı rahatsız olmayı kapsar.

Aşağıda bu üç zorluklarla ilgili bazı deneyimler belirtilmiştir.

Toplumsal ilişkilerde zorluklar

• ”Bir parti yapmayı çok istiyorum ama nasıl organize edebileceğim konusunda hiçbir fikrim yok.”
• ”Arkadaş edinmeyi çok zor buluyorum.”
• ”İnsanlarla kaynaşmak doğal olmuyor, kaynaşmayı öğrenmem gerekiyor.”
• ”Bazan durumları ve göstergeleri yanlış anlıyoruz.”
• ”Sanki görünmez bir duvarın arkasındayım.”
• ”Reçel kavanozuna kapanmış bir arı gibi hissediyorum.”
• ” İlişkilerle ilgili fikirlerimi filimlerden edindim. Bu bakış açısının çok realistik olmadığını biliyorum.”
• ”Toplumsal konularda ip uçlarını zor algılıyorum ve hata yaptığım zaman ne yapmam gerektiğini kestiremiyorum.”
• ”Olaylara katılma yetimin eksikliğine çok üzülüyorum.”
• ”Bazan sadece bakarak başkalarının yaşını veya sosyal statüsünü anlamakta, herkesten daha fazla zorlanıyoruz.”
• ”Bazan bir konuşmayı devam ettirmekte zorlanıyoruz.”
• ”Bazan başka ülkelerden olan insanlarla anlaşmayı daha kolay buluyoruz.”

İletişimde zorluklar

• ”Bazan başkalarının söyledikleri şeyleri anlamakta zorluk çekiyoruz.”
• ” ”İki ile ikiyi toplayamıyor” gibi deyimleri anlamakta zoruk çekebiliriz.”
• ”Söylenenleri kelimesi kelimesine algılamaya meyilliyiz.”
• ”Bazan, başkalarının konuyla ilgilenmediğini fark edemeyip, bir şey hakkında durmadan konuşuruz.”
• ”Sıralı bir şeyler yapmakta zorlanırız, sıramızın geldiğini anlayamayız.”
• ”Bazan kendimizi anlatmakta zorluk çekeriz.”
• ”Eğer, asperger sendromunuz varsa, konuşmaları anlamak, yabancı bir dili anlamaya benzer.”
• ”Bazan göz teması kurmakta zorluk çekeriz ve hatta göz teması kurmak bize acı verebilir, insanlar da bizi bu yüzden yanlış anlayabilirler, dürüst olmadığımızı veya kasıntı olduğumuzu düşünebilirler.”

Hayal gücünde zorluklar

• ”Çoğumuz başkalarının ne hissettiğini anlamakta zorlanırız.”
• ”Çocuk olarak bazan, oyun bahçesinde oynanan ve hayal gücü gerektiren hikayelere veya şakalara katılamayız. Bu bazılarımızın büyürken öğrendiğimiz bir şeydir.”
• ”Başkalarını ne bildiğini anlamakta zorlanırız. Daha çok zorlandığımız bir alan ise başkalarını ne düşündüğünü anlamaktır.”
• ”Hikaye ve piyesleri anlamakta zorluk çekeriz.”
• ”Bazan başkalarının hissettikleriyle özdeşleşmekte zorluk çekeriz.”
• ”Duyguların ve yüz mimiklerinin ne ifade ettiğini anlamak bizim için çok zordur - birisi kocaman gülümsüyorsa, daha açık anlaşılır, ancak, daha az belirgin mimikleri anlamak zordur.”
• ”İnsanlar iletişimde ve toplumsal ilişkilerde zorluk çekenlerin sadece asperger sendromu olan kişiler olmadığını unutmamalıdırlar. Herkes bir yere kadar bunları zor bulur, ancak, asperger sendromu olan kişiler bunları daha da zor bulurlar.”

Özel ilgiler

• ”Bizim hayatımızı yöneten özel ilgilerimizin olması daha muhtemeldir.”
• ”Ben özel ilgi olan bir şeyden ayrılmam gerektiği zaman, o şeyi bırakmayı çok zor buluyorum.”
• ”İlgimiz olan bir alanda çalışabilmemiz veya eğitim görebilmemiz için, bazan özel ilgi duyduğumuz şeyleri geliştirebiliriz.”
• ”Bayraklara olan ilgimi herkes paylaşamıyor.”
• ”Elektirik direklerine ve nasıl yapıldıklarına bakmaktan gerçekten de çok keyif alıyorum.”

Rutinler

• ” Rutine yapılan değişikliklerle başa çıkmakta herkesten daha fazla zorlanabiliriz. Bu da tatile çıkmayı veya yeni bir işe girmeyi çok zorlaştırabilir.”
• ”Eğer, daha önceden uyarılırsam, değişiklikten o kadar da rahatsız olmam, ancak bunun aniden karşıma çıkmasındansa, haberli olarak yapılması gerekir.”

Sebepler

Asperger sendromuna neden olarak, çevresel faktörler, beyin zedelenmesi, zor doğum veya bebekken geçirilen hastalık gibi birçok sebep öne sürülmüştür. Şu anda sebebin ne olduğuna kimse kesin olarak emin olamıyor. Araştırmalar halen sürmekte, ancak, kişilerin genetik yapısının asperger sendromunda önemli rol oynadığı düşünülmektedir.

Genel yargı

Asperger sendromu kültür ve dil ayırımı gözetmez. Bu, kadınlardan çok erkekleri etkileyen bir durumdur. İnsanlar, asperger sendromu olan kadınların karşılaştıkları zorlukları görmekte zorlanabilirler.

”Asperger sendromu olan kişilerin, diğer insanlara göre, disleksik olmaları, sindirim ve akıl sağlığı ile ilgili sorunlar yaşamaları daha olağandır.”

Neleri iyi yaparız?

Asperger sendromu yaşamak, endişelendirici ve üzücü bir durum olabilir, ancak, bizim yapmakta iyi olduğumuz, herkesin ise yapmakta zorlandığı şeyler vardır. Birçoğumuz zekiyizdir ve IQ seviyemiz yüksektir. Aşağıda bizim guruba dahil olanların yapmakta iyi olduğu bazı şeyler verilmiştir.

”Olay ve sayıları hatırımda mükemmel şekilde tutabiliyorum - örneğin; araba plakaları ve çarpım tablosu gibi. Telefon numaralarını yazmama bile gerek yok. Şakaları, fıkraları ve hatta senoryoları hatırımda tutma yeteneğim mükemmel.”

”On yıl önce yaptığım konuşmaların detaylarına kadar mükemmel bir şekilde hatırlıyorum. (Bu da, diğer kişi bir şeyi söylediğini hatırlayamazsa, tartışmalara sebep olabilir!)”

”Çok kuvvetli bir adalet anlayışım var.”

”Bilgisayar paketleri konusunda çok yetenekliyim.”

”Yabancı dil öğrenme konusunda çok yetenekliyim.”

Bize neler yardımcı olabilir?

• ”İnsanlar asperger sendromu olan kişileri anlamak için çaba harcamalıdırlar.”
• ”Öğrenme konusunda yardıma gereksinim duyarız - örneğin, ünivestedeyken eve gelen bir yardımcı, bana bazı şeylerin nasıl yapılacağını gösterdi,”
• ”Deneme yoluyla öğrenebiliriz.”
• ”Ev içindeki şeyleri, duygularımızı ve arkadaşlığı öğrenebilmek için desteğe gereksinim duyarız.”
• ”İnsanlar, açık ve net bir şekilde bizimle konuşarak - yapmamız gerekenleri anlaması kolay bir şekilde anlatarak ve bu işleri yaparken bize destek olarak bize yardımcı olabilirler.”
• ”İş bulmak için desteğe gereksinimiz vardır. İş bulmada ve iş hayatımızı yönlendirirken aldığım destek hayatımı değiştirdi.”
• ”Kendi işimizi kuduğumuz zaman da desteğe gereksinim duyarız.”
• ”İnsanlar anlatmak iştediklerini alaya başvurmadan, açık ve net bir şekilde anlatmalıdırlar. Bize ne söylediklerini hatırlamalı ve söylediklerinde tutarlı olmalıdırlar.”
• ”İnsanların, durumumuzu ve bazan garip davranışlarımızı, anlayışla karşılaması ve kabul etmesi çok önemlidir. ”
• ”Bazan insanların bizim arkadaşlığı veya bir konuşmayı başlatamadığımızı ama bize yardımcı olurlarsa kendi şartlarımızda olaylara katılacağımızı anlamaları önemlidir.”
• ”Bizim için kuralların açık olması gereklidir. Toplum içinde ne yapıp yapmamamız gerektiğinin bize söylenmesi gereklidir.”
• ”Sıcak bir yaklaşımla, açık ve doğrudan olmanız çok yararlı olacaktır.”
• ”İyi yönlerimiz ve yeteneklerimiz üstünde yoğunlaşın.”

Tavsiye edebileceğimiz kitaplar

Tony Attwood Asperger’s Syndrome a guide for parents and professionals (Asperger sendromu ebeveynler ve profesyoneller için bir rehber) Jessica Kingsley Publishers 1998*

Gunilla Gerland A Real Person; life on the outside (Gerçek bir insan;dışlanmış hayat) Souvenir Press 2003*

Temple Grandin Thinking in pictures (Resimlerle düşünmek) Vintage Books 1996*

Temple Grandin ve Margaret Scariano Emergence Labelled Autistic (Acil Tanımlanmış Otistik) Warner Books 1986*

Martine Ives What is Asperger Syndrome and how will it affect me? (Asperger sendromu nedir ve beni nasıl etkiler?) The National Autistic Society 2001*

Luke Jackson Freaks, Geeks and Asperger Syndrome (Geek ve Asperger Sendromu) Jessica Kingsley Publishers 2002*

Wendy Lawson Life Behind Glass (Camın arkasındaki hayat) Jessica Kingsley Publishers 2000*

Clare Sainsbury Martian in the Playground (Oyun Bahçesindeki Marslılar) Lucky Duck Publishing Ltd. 2000*

Gisela ve Christopher Slater-Walker An Asperger marriage (Asperger Evliliği) Jessica Kingsley Publishers 2002*

Digby Tantam ve Sue Prestwood A Mind Of One’s Own (Kendine Özgü Bir Akıl) The National Autistic Society 1999*

Donna Williams Nobody Nowhere (Hiçbir yerde hiçkimse) Jessica Kingsley Publishers 1992*

Bilgisayarda kullanmak için yararlı bir referans - Cambridge Universitesi tarafından geliştirilmiş bir CD ROM veya DVD ROM: Mind Reading: the interactive guide to emotions (Düşünce Okuma: duygular için bir katılma kılavuzu) Human Editions 2002*

*NAS Yayınlarından temin edilebilir. Sipariş etmek için:

Tel: 020 7903 3595

Email:[email protected]

yayınların tam listesi ve internet siparişleri için NAS websayfasına bakınız:

www.autism.org.uk

Aşağıdaki kontak detaylarını faydalı bulabilirisniz:

Ulusal Otistik Birliği Yardım Hattı (The National Autistic Society Helpline) BK’da Otism veya Asperger sendromundanetkilenenlere bilgi veren bir hizmet sunar. Siz, örneğin, eğer yakınınızda varsa, size en yakın destek gurubunuzun detaylarını, veya belli bir konuda gerçekleri içeren, bir bilgi paketi ısmarlayabilirsiniz. Daha derin konularda yardım gereksinimi olanlar, bir yardım hattı danışmanına bağlanabilirler.

Autism Helpline (Otisim Yardım hattı) 0845 070 4004 Paz-Cuma 10:00_16:00

Yardım hattı ile mektup veya e-mail yolu ile de irtibata geçebilirsiniz:

Autism Helpline

393 City Road

London EC1V 1NG

Faks: 020 7833 9666

E-mail:[email protected]

Asperger sendromu olanlar tarafından Asperger sendromu olanlar için yazılmış bir bülten:

Asperger United

c/oThe National Autistic Society

393 City Road

London EC1V 1NG

Tel: 020 7903 3541

E-mail: [email protected]

Prospect Employment Cosultancy (Prospect İşbulmaDanışmanlığı) - Ulusal Otism Birliği Asperger sendromu olan yetişkinlere iş bulma hizmeti sunar:

Prospect London

Studio 8

The Ivories

6-8 Northampton Street

London N1 2HY

Tel: 020 7704 7450

Faks: 020 7359 9440

Email: prospects-London@nas.org.uk

Prospects Glasgow

1st Floor

Central Chambers

109 Hope Street

Glasgow G2 6LL

Tel: 0141 248 1725

Faks: 0141 221 8118

Email: Prospects-Glasgow@ nas.org.uk

Prospects Manchester

Anglo House

Chapel Road

Manchester

M22 4JN

Tel: 0161 998 0577

Faks: 0161 945 3038

E-mail:Prospects-Manchester@nas.org.uk

Prospects Sheffield

Sheffield Hallam University

school Of Education

35 Broomgrove Road

Sheffield S10 2NA

Tel: 0114 225 5695

Faks: 0114225 5696

E-mail:Prospects-Sheffield@org.uk

16 Yaşını geçmiş herhangi bir özürü olan öğrenciler için: Skill (National Bureau for Students wıth Disabilities (Özürü olan Öğrenciler İçin Ulusal Büro))

Chapter House

18 Crusifix Lane

London SE1

Tel: 020 7450 0620

Faks: 020 7450 0650

Yardım hattı:0800 328 5050

Email:info@skill.org.uk

Websayfası: www.skill.org.uk