انجمن کسانی که از صدمات ستون فقرات رنج می برند»
The Spinal Injuries Association (SIA)

SIAچیست؟

بنا به اعتقاد SIA تعداد کسانی که در بریتانیا از صدمه به ستون فقرات خود رنج می برند حدود 40000 نفر است. «انجمن کسانی که از صدمات ستون فقرات رنج می برند» سازمان سراسری برای افراد و خانواده های کسانی است که از چنین ناراحتی رنج می برند.

اهداف و فلسفه ما

شعار ما «زندگی لزوما با فلج شدن به پایان نمی رسد» نشانگر تاکید جدی ما است بر ادامه یک زندگی کامل و مستقل پس از وارد شدن این صدمه. انتقال اطلاعات و تجربه جوهر تعهد ما برای کمک به هر فرد است تا ظرفیت کامل خود پس از متحمل شدن صدمه را بدست آورد.

ما:

• به هر فردی که فلج شده و به خانواده آن فرد، از زمانی که صدمه به ستون فقرات او رخ می دهد، تا پایان عمرش کمک می کنیم.
• خدماتی عرضه می کنیم که افراد مفلوج را تشویق و قادر می سازد تا یک زندگی مستقل داشته باشند.
• برای بهبود در مراقبت پزشکی و تحقیقات درباره صدمه به ستون فقرات تلاش می کنیم.
• برای ارتقاء آگاهی و درک بیشتر نسبت به علل و عواقب صدمه به ستون فقرات فعالیت می کنیم.
• پروژه «به یکسان برابر» (Equally Able) برای افرادی از اقلیت های جامعه است که متحمل صدمه به ستون فقرات شان شده اند. این پروزه شامل خانواده ها و دوستان آنها هم می شود. این پروزه شامل فعالیت های زیر می شود:
• توسعه و تحقیق مداوم
• خط تلفنی کمک رسانی به زبانهای متفاوت
• مشاورت درباره مسائل جنسی
• سایت انترنتی به زبانهای مختلف

عضویت

عضویت در SIA برای هر کسی که نسبت به مسائل مربوط به صدمه به ستون فقرات علاقه مند است ممکن است. مستقل از اینکه خود شما اخیرا صدمه دیده اید، یا دوست و عضو خانواده کسی است که صدمه دیده است یا شاید با افرادی که صدمه دیده اند فعالیت می کنید، شما با عضویت در این انجمن از مزایای زیادی برخوردار خواهید شد.

بعنوان عضو، شما از یک رشته خدمات و حمایت برخوردار خواهید شد. مهمتر از هر چیز، شما جزیی از یک نهاد خواهید بود که تماما برای افرادی که ستون فقرات شان صدمه دیده است و همینطور خانواده های آنها فعالیت می کند.

خدمات ما شامل اینها می شود:

خط کمک تلفنی رایگان به شماره 0800 980 0501

خط کمک SIA هر سال به هزاران مکالمه و پرسش تلفنی جواب می دهد. نوع سئوالات کسانی که تماس می گیرند بسیار متفاوت است، بعنوان مثال: عواقب صدمه به ستون فقرات چیست؟ امکانات پزشکی آینده برای این وضعیت چیست؟ چه کمک هایی موجود است؟ چه کسی رهن خانه من را الان که صدمه دیده ام پرداخت خواهد کرد؟ چگونه می توانم یک مجموعه کمک های درمانی وقتی که در بیمارستان بستری هستم سازمان بدهم؟ آیا من می توانم از بابت صدمه ای که دیده ام خسارت بگیرم؟

کارکنان مجرب خط کمک تلفنی SIA به همه این پرسش ها می توانند پاسخ بدهند. بعنوان مثال، ترک یک «مرکز مراقبت از آسیب دیدگی به ستون فقرات» (Spinal Cord Injury Centre – SCIC) می تواند یک اقدام متهورانه باشد. بعد از ماهها که فرد آسیب دیده در یک محیط ویژه تحت مراقبت کارکنان پزشکی بوده است باید آنجا را ترک و به محل زندگی خودش برگردد. ترک یک بیمارستان غیرتخصصی حتی از این هم دشوارتر است زیرا در چنین بیمارستانی در مقایسه با «مرکز مراقبت از آسیب دیدگی به ستون فقرات» سیستم حمایت کافی کمک به فردی که آسیب دیده و قرار است مرخص بشود وجود ندارد. اینجا موردی است که کارکنان خط کمک تلفنی ما می توانند کمک کنند؛ آنها می توانند با توجه به انبوهی از تجربه و تخصص که برخوردارند حمایت و مشاورت و همینطور اطلاعات مشروح و دقیق برای گرفتن تصمیم صحیح به هر فرد بدهند.

شبکه ارتباطی چند فرهنگی

انتقال اطلاعات و تجارب به کسانی که سابقه فرهنگی مشابه دارند اساس «شبکه ارتباطی چند فرهنگی» است.

افرادی که مایلند موضوع معینی را با فرد دیگری مطرح کنند می توانند از طریق این شبکه ارتباطی با آنها در ارتباط قرار گیرند. یکی از اعضای داوطلبی که نام او بطور محرمانه در لیست این شبکه وجود دارد با توجه به موضوعی که انتخاب شده در ارتباط با فرد دیگری که مایل است قرار می گیرد.

ارتباط درباره هر موضوعی می تواند بین اعضا این شبکه بوجود آید، از جمله: مسکن، زندگی مستقل، کنترل مثانه و شکم، نقش اولیاء را چگونه ایفاء باید کرد، مسافرت، امور پزشکی و اشتغال. برای کسب اطلاعات بیشتر درباره پیوستن به این شبکه لطفا با SIA تماس بگیرید.

برنامه حمایتی که توسط مددکارانی با سابقه مشابه بیمار انجام می شود (Peer Support Scheme)

SIA از یک روش دیگر برای درگیر شدن با کسانی که ستون فقرات شان صدمه دیده است نیز برخوردار است. این روش در نُه «مرکز مراقبت از آسیب دیدگی به ستون فقرات» که در انگلستان و ویلز هستند، صورت می گیرد. تیم های مرکب از مددکارانی با سابقه مشابه بیمار و اعضای داوطلب هر هفته یکی از این مراکز را دیدن می کنند تا افراد هر چه بیشتری را از SIA مطلع کنند. برای اطلاعات بیشتر در این مورد لطفا با SIA تماس بگیرید.

صندوق کمک برای تامین مخارج مسافرت خویشاوندان

با توجه به اینکه فقط یازده «مرکز مراقبت از آسیب دیدگی به ستون فقرات» در سراسر بریتانیا وجود دارد، SIA مشکلات بسیاری که خویشاوندان برای مسافرت به مراکزی که در آنها یکی از اعضای خانواده شان که به تازگی مصدوم شده و بستری است، را درک می کند. از اینرو یک صندوق ویژه برای تامین مخارج مسافرت خویشاوندان ایجاد شده است. برای اطلاعات بیشتر در این باره لطفا با مددکار اجتماعی در «مرکز مراقبت از آسیب دیدگی به ستون فقرات» تماس بگیرید.

انتشارات

FORWARD نشریه SIA است که هر دو ماه یکبار منتشر می شود. هرشماره این نشریه ترکیب خوبی از نظرات، مقالات، مکاتبات، مباحثات و اخبار است. موضوعات اخیری که در این نشریه بررسی شده اند شامل فرزندخواندگی (adoption) و دایه گی (fostering)، مسائل زنان و روش های درمانی جدید و همینطور حقوق فرد مصدوم، کمک های مالی و تحقیقات است. این نشریه برای اعضای SIA و همینطور کسانی که اخیرا مصدوم شده اند، حمایت مداوم تامین می کند.

سایت انترنتی نشریه: www.spinal.co.uk

سایت SIA یکی از فعال ترین سایت های انجمن های خیریه در بریتانیا است. این سایت قریب به هزار صفحه دارد و به صدها سایت دیگر وصل است و از امکانات بسیاری برای همکاری های متقابل برخوردار است. در روزهای اول صدمه دیدگی، خانواده فرد مصدوم می توانند با مراجعه به این سایت در وقتی که خود صلاح بدانند اطلاعات زیادی در باره جوانب مختلف صدمه دیدگی به ستون فقرات و عواقب آن برای فرد مصدوم بدست آورند و آنها را کپی کنند. هر روز بیش از 700 نفر از سایت SIA دیدن می کنند. برخی از کسانی که از این سایت دیدن می کنند برای شرکت در «اطاق های گفتگو»ی (Chat Room) این سایت اسم نویسی می کنند، یا برای افرادی که در بخش دوستان مکاتباتی (Penfriends) این سایت نام شان وجود دارد نامه انترنتی (e-mail) می فرستند، یا در صفحه اعلانات (Message Board) سئوالات خود را مطرح می کنند، یا صرفا به هزار صفحه اطلاعات این سایت نگاه می کنند و یا به سایت های دیگری که به این سایت متصل هستند، وصل می شوند.

ویدئوهای موجود

SIA دو ویدئوی آموزشی بنام های ‘Feeling Fit’ و ‘Wheelchair workout’ برای کسانی دارد که مایل هستند توانمندی و سلامت خود را افزایش دهند.

همینطور دو ویدئوی دیگر برای فیزیوتراپ ها و متخصصین درمان از طریق اشتغال به کار (occupational therapists) به نام های ‘Gaining Ground’ و ‘Turning the Corner’ وجود دارد. ویدئوی دوم حاوی یک برنامه حرفه ای یک ساعته برای بهبود مهارت فرد در استفاده از صندلی چرخدار است.