El síndrome de Asperger: qué significa para nosotros
Asperger syndrome: what it means to us

¿Qué es el síndrome de Asperger?

Puede que usted haya leído ya el folleto de la Sociedad nacional para el autismo (National Autistic Society) ¿Qué es el síndrome de Asperger? Nosotros, en el grupo social Contact de Londres sentimos que, en cierto modo, éste no reflejaba nuestra experiencia como adultos dentro del grupo. Así que en este folleto hemos descrito cómo el síndrome de Asperger nos afecta día a día y qué cosas nos han ayudado.

Nosotros hemos descrito nuestra experiencia pero, por supuesto, cada persona con el síndrome de Asperger es un individuo y tendrá diferentes dones y dificultades, a distinto nivel.

El síndrome de Asperger es una discapacidad que forma parte del espectro autista. Es un diagnóstico que se da a las personas que se consideran en el nivel “más alto” del espectro (con mejor nivel de funcionamiento).

Otros diagnósticos dentro del espectro incluyen el autismo y el autismo con un nivel de funcionamiento alto. El síndrome de Asperger y el autismo de alto funcionamiento se usan a menudo de forma intercambiable. El síndrome de Asperger se considera un trastorno general del desarrollo (pervasive developmental disorder - PDD): lo cual significa que afecta cada parte de nuestra vida.

La historia de John

Cuando la gente conoce a John por primera vez, puede que no se dé cuenta de que tiene algún problema. John quería encajar en el ambiente del colegio desesperadamente, y se frustraba al no poder participar. A él nunca lo elegían para los equipos del colegio, y cuando estaba en el patio de recreo no sabía cómo participar. Sin embargo, era bueno para las matemáticas y los computadores, y se dio cuenta que podía entretener a sus compañeros gracias a su excelente memoria para contar chistes. Cuando tenía 18 años le diagnosticaron el síndrome de Asperger. Más tarde le diagnosticaron dispraxia y también tiene depresión.

Cuando se convirtió en un adulto, a pesar de tener buenas notas en los GCSE y los A level (titulación nacional académica que permite a los jóvenes de16 a 19 años especializarse en algunas áreas), le resultó muy difícil trabajar en el college (centro local donde se ofrecen algunos cursos de enseñanza), hasta que una persona especializada le ayudó. Le resultó muy difícil encontrar un trabajo, hasta que le dieron apoyo especializado en técnicas de entrevistas y en cómo organizar la jornada laboral, y descubrió que esto abrió un mundo de posibilidades para él. En la empresa lo consideran muy trabajador y eficiente, ya que tiene buen ojo para los pequeños detalles.

La historia de Jane

Jane no tuvo muchos amigos en el colegio y se quedaba perpleja con los juegos de fantasía del patio de recreo. Sus compañeros/as de clase le decían a veces que era grosera porque hablaba de cosas que los demás pensaban pero no decían. Siendo ya una mujer adulta le resultaba difícil salir y socializar informalmente, pero disfrutaba con el ajedrez y conoció a su marido en un club de ajedrez. Su esposo y sus hijos comprendían que le gustaba seguir una rutina, y que se enfadaba mucho si había cambios inesperados, así que adaptaron su vida doméstica a ella.

Consiguió un trabajo como contable y le fue bien, hasta que la organización tuvo que ser reestructurada y hubo muchos cambios de personal. Jane estaba cada vez más nerviosa y fue al médico, ésta la remitió a un psiquiatra, el cual le diagnosticó el síndrome de Asperger.

¿Qué problemas tienen las personas con el síndrome de Asperger?

El síndrome de Asperger es una enfermedad sutil – ‘invisible’ y como resultado, a veces, la gente nos malinterpreta. Al ser sutil es difícil de diagnosticar. A menudo, se la describe como ‘triad of impairments’ – un conjunto de tres tipos de capacidades que se ven afectadas durante el desarrollo y en las que tenemos gran dificultad:

• dificultad en las relaciones sociales
• dificultad con la comunicación
• dificultad con la imaginación.

Las personas con el síndrome de Asperger pueden, a menudo, tener un interés especial por algo, y mucha ansiedad si se rompe la rutina.

Aquí aparece nuestra experiencia de estos tres tipos de dificultades.

Dificultad en las relaciones sociales

• “Me encantaría celebrar una fiesta, pero no tengo ni idea de cómo organizarla”.
• “Me resulta más difícil que a otra gente hacer amigos”.
• “Socializar es algo que no te sale de forma natural – tenemos que aprenderlo.”
• “A veces entendemos mal las situaciones y las señales.”
• “Es como estar detrás de un muro invisible.”
• “Me siento como una avispa dentro de un tarro de mermelada.”
• “He aprendido sobre las relaciones viendo películas. Ya sé que esta es una visión poco realista.”
• “Tengo problemas para comprender los códigos sociales y dificultad para saber qué hacer cuando me equivoco.”
• “Me frustra ser incapaz de participar.”
• “A nosotros nos cuesta más trabajo adivinar la edad o el estatus de alguien simplemente con mirarles.”
• “A veces nos resulta difícil mantener una conversación.”
• “Nos resulta más fácil, a veces, llevarnos bien con la gente en otros países.”

Dificultad con la comunicación

• “A veces tardamos en comprender lo que otra persona ha dicho.”
• “Puede que nos cueste trabajo comprender expresiones o dichos comunes como ‘he can’t put two and two together’ (éste es un dicho inglés que podría traducirse como “atar cabos”).”
• “Tendemos a tomarnos las cosas literalmente.”
• “A veces puede que hablemos de algo sin parar y no nos damos cuenta que la otra persona no está interesada.”
• “Nos resulta difícil hacer las cosas por turnos.”
• “A veces nos cuesta trabajo explicarnos.”
• “Si tienes el síndrome de Asperger, entender una conversación es como intentar comprender otro idioma.”
• “A veces es difícil o incluso penoso mirar a los ojos, y la gente puede interpretarnos mal, pensar que somos de poco fiar o deshonestos.”

Dificultad con la imaginación

• “El tipo de dificultad que muchos de nosotros tenemos es que nos cuesta trabajo imaginar los sentimientos de los demás.”
• “Cuando éramos niños, a veces, nos resultaba difícil participar en las historias/cuentos o juegos que se inventaban, o incluso en las bromas. Esto es algo que algunos de nosotros hemos ido aprendiendo a medida que nos hemos hecho mayores.”
• “Tenemos problemas para deducir lo que sabe la gente. Nos cuesta más trabajo aún imaginar lo que están pensando los demás.”
• “Para nosotros es difícil entender juegos y cuentos.”
• “A veces nos resulta difícil identificarnos con las emociones de otras personas.”
• “Las sutilezas de las expresiones emocionales y las expresiones faciales nos resultan muy difícil de comprender – si alguien muestra una gran sonrisa, está claro, pero otras emociones menos obvias son más difíciles.”

“La gente debería tener presente que no solo las personas con el síndrome de Asperger tienen problemas con la comunicación y las relaciones sociales. Todo el mundo tiene dificultades con estas cosas, hasta cierto punto y en algunas situaciones, pero las personas con el síndrome de Asperger tienden a encontrarlo aún más difícil, igual que en las situaciones difíciles de su vida”

Aficiones

• “Es muy probable que tengamos alguna afición en especial que domina nuestras vidas.”
• “Me cuesta trabajo desconectar de mis aficiones cuando lo necesito.”
• “A veces las aficiones pueden cultivarse, así que podríamos trabajar o estudiar eso que nos interesa.”
• “Los demás no siempre comparten mi afición por las banderas.”
• “De veras que disfruto si me paso todo el tiempo mirando las torres de conducción eléctrica y su construcción.”

Rutinas

• “Nos cuesta más trabajo adaptarnos a un cambio en la rutina que al resto de la población. Esto hace que nos resulte más difícil ir de vacaciones o llegar a un trabajo nuevo a tiempo.”
• “Si me avisan, no me importan los cambios, pero tienen que ser previstos y no de buenas a primeras.”

Causas

Existen muchas teorías sobre las causas del síndrome de Asperger, tales como los factores ambientales, el daño cerebral, un parto difícil o una enfermedad cuando bebé. Por el momento nadie está completamente seguro de cuáles son las causas. Las investigaciones continúan, pero se cree que la construcción genética de las personas juega una gran parte.

Lo que predomina

El síndrome de Asperger va más allá de las barreras culturales y del idioma. Afecta más a los hombres que a las mujeres. A la gente le cuesta más trabajo darse cuenta de las dificultades sociales que experimentan las mujeres con el síndrome de Asperger.

“Las personas con el síndrome de Asperger tienen más probabilidades que el resto de la población de presentar problemas añadidos, tales como dislexia, dispraxia, problemas digestivos y problemas de salud mental.”

¿Para qué somos buenos?

Tener el síndrome de Asperger puede ser algo preocupante y perturbador, pero hay cosas para las que somos muy buenos y que son difíciles para el resto de la población. Muchos de nosotros somos muy inteligentes y tenemos un coeficiente de inteligencia alto. Abajo aparecen algunas de las cosas en las que la gente de nuestro grupo es buena.

“Tengo una memoria buenísima para datos y números – por ejemplo, las matrículas de los carros/autos y los horarios. Yo nunca tengo que anotar los números de teléfono. Tengo una memoria estupenda para los chistes, las anécdotas e incluso para los guiones de películas completos.”

“Puedo recordar con todo detalle conversaciones que tuve hace diez años. (¡Esto puede crear problemas si la otra persona no recuerda haber dicho algo!)”

“Tengo un gran sentido de la justicia.”

“Soy muy bueno con los programas informáticos.”

“Soy bueno para los idiomas.”

¿Qué cosas pueden ayudarnos?

• “La gente debería hacer un esfuerzo para comprender a las personas con el síndrome de Asperger.”
• “Necesitamos apoyo para aprender – por ejemplo, en el college un trabajador especial (outreach worker) me enseñó a hacer algunas cosas.”
• “Necesitamos práctica para aprender algo.”
• “Necesitamos apoyo para aprender a hacer las cosas de casa, y comprender cómo funcionan las emociones y las amistades.”
• “La gente puede ayudarnos comunicándose claramente – explicando bien lo que hay que hacer, de manera que sea fácil de comprender, y dándonos apoyo práctico para hacer algunas cosas.”
• “La gente necesita ayuda para encontrar trabajo. Con un poco de apoyo para encontrar trabajo y apoyo en el trabajo mi vida ha florecido.”
• “También necesitamos apoyo cuando trabajamos por cuenta propia (self employed).”
• “La gente debería explicar las cosas claramente y evitar el sarcasmo. Las personas deberían intentar ser consecuentes y recordar lo que nos dijeron.”
• “Sería bueno si la gente nos aceptara y fuera tolerante con la enfermedad, y con nuestro comportamiento algunas veces excéntrico.”
• “Nos ayudaría si la gente se diera cuenta que, posiblemente, nosotros no iniciaremos la interacción social pero “participaríamos” en nuestros propios términos con un poco de ayuda.”
• “Necesitamos que las reglas estén bien claras. Necesitamos que nos digan qué se puede y qué no se puede hacer en las distintas situaciones sociales.”
• “Es bueno si usted es claro/a y directo/a de forma cordial.”
• “Concéntrate en nuestras buenas cualidades y nuestro talento.”

Lecturas recomendadas

Tony Attwood Asperger’s Syndrome a guide for parents and professionals Jessica Kingsley Publishers 1998*

Gunilla Gerland A Real Person: life on the outside Souvenir Press 2003*

Temple Grandin Thinking in Pictures Vintage Books 1996*

Temple Grandin and Margaret Scariano Emergence Labelled Autistic Warner Books 1986*

Martine Ives What is Asperger Syndrome and how will it affect me? The National Autistic Society 2001*

Luke Jackson Freaks, Geeks and Asperger Syndrome Jessica Kingsley Publishers 2002*

Wendy Lawson Life Behind Glass Jessica Kingsley Publishers 2000*

Clare Sainsbury Martian in the Playground Lucky Duck Publishing Ltd 2000*

Gisela and Christopher Slater-Walker An Asperger Marriage Jessica Kingsley Publishers 2002*

Digby Tantam and Sue Prestwood A Mind of One’s Own The National Autistic Society 1999*

Donna Williams Nobody Nowhere Jessica Kingsley Publishers 1992*

Un trabajo de referencia muy útil para usar en el computador – un CD ROM o un DVD ROM desarrollado por la Universidad de Cambridge: Mind Reading: the interactive guide to emotions Human Emotions 2002*

* Disponible dentro de las publicaciones de NAS. Para averiguar cómo pedirlo:

Tel: 020 7903 3595

Correo electrónico: [email protected]

Para tener una lista completa de las publicaciones y para pedirlo por Internet vea la página Web de NAS: www.autism.org.uk

Los siguientes puntos de contacto pueden ser útiles:

La línea de asistencia de la Asociación nacional para el autismo (National Autistic Society) dispone de un servicio de información para aquellos afectados por el autismo o el síndrome de Asperger en el Reino Unido. Usted puede pedir, por ejemplo, un paquete informativo, los datos del grupo de apoyo más cercano si hubiera alguno en su zona, o una hoja informativa sobre un tema en particular. A los que necesiten más ayuda se les pondrá en contacto con un trabajador/a de la línea de asistencia.

La línea de asistencia al autismo 0845 070 4004 Lunes – Viernes 10.00am-4.00pm

Usted también puede contactar con la línea de asistencia por carta o correo electrónico en:

Autism Helpline

393 City Road

London EC1V 1NG

Fax: 020 7833 9666

Correo electrónico: [email protected]

Una revista escrita por gente con el síndrome de Asperger para gente con el síndrome de Asperger:

Asperger United

c/o The National Autistic Society

393 City Road

London EC1V 1NG

Tel.: 020 7903 3541

Correo electrónico: [email protected]

Consultoría de empleo Prospects – Un servicio de apoyo de la Asociación nacional para el autismo (National Autistic Society) para adultos con el síndrome de Asperger:

Prospects London

Studio 8

The Ivories

6-8 Northampton Street

London N1 2HY

Tel: 020 7704 7450

Fax: 020 7359 9440

Correo electrónico: [email protected]

Prospects Glasgow

1st Floor

Central Chambers

109 Hope Street

Glasgow G2 6LL

Tel: 0141 248 1725

Fax: 0141 221 8118

Correo electrónico: [email protected]

Prospects Manchester

Anglo House

Chapel Road

Manchester M22 4JN

Tel: 0161 998 0577

Fax: 0161 945 3038

Correo electrónico: [email protected]

Prospects Sheffield

Sheffield Hallam University

School of Education

35 Broomgrove Road

Sheffield S10 2NA

Tel: 0114 225 5695

Fax: 0114 225 5696

Correo electrónico: Prospects-Sheffield.org.uk

Para estudiantes mayores de 16 años con una discapacidad: Skill (Oficina nacional para estudiantes con discapacidades - National Bureau for Students with Disabilities)

Chapter House

18 Crucifix Lane

London SE1

Tel: 020 7450 0620

Fax: 020 7450 0650

Linea de asistencia: 0800 328 5050

Correo electrónico: [email protected]

Página Web: www.skill.org.uk

Autism Helpline 0870 600 8585

Mon – Fri 10.00am-4.00pm

The Helpline can also be contacted by

contact details may be helpful:

The National Autistic Society’s Helpline provides an information service to those

Autism Helpline 0870 600 8585