Sindromi Asperger: çka do të thotë për ne
Asperger syndrome: what it means to us

Çka është sindromi i Aspergerit?

Ju ndoshta vetëm e keni lexuar fletushkën ‘Çka është sindromi i Aspergerit’ nga shoqata Kombëtare të Autizmit? Ne në grupin shoqëror në Londër mendojmë se kjo nuk i përshkruan përvojat tona si të rritur në këtë grup kështu që në këtë fletushkë kemi përshkruar se si sindromi i Aspergerit na ndikon neve çdo ditë dhe se çka na ndihmon.

Ne i kemi përshkruar përvojat tona por me siguri se çdokush që vuan nga ky sindrom është individ dhe mund të ketë prirje dhe vështërsi të ndryshme.

Sindromi i Aspergerit është paaftësi që bën pjesë në spektrin autistik. Diagnoza u jipet atyre që shpesh konsiderohen në shkallë të lartë të spektrit.

Diagnozat tjera në këtë spektër përfshijnë autizmin dhe autizmin me funksionim të lartë. Sindromi i Aspergerit dhe autizmi me funksion të lartë dhe shpesh ndërlidhen. Sindromi i Aspegerit është i klasifikuar si çrregullim depërtues që zhvillohet, kjo dë të thotë që ndikon në çdo aspekt të jetës tonë.

Tregimi i Gjonit

Kur njerëzit takojnë Gjonin për herë të parë, ata ndoshta nuk mund ta kuptojnë se ai ka ndonjë vështërsi. Gjoni kishte shumë dëshirë t’i adaptohej jetës shkollore dhe mërzitej se nuk merrte pjesë. Asnjëhere nuk zgjidhej për ekipet në shkollë dhe nuk dinte të u bashkangjitej fëmijëve tjerë në lojë gjatë kohës së pushimit. Mirëpo, ai ishte shumë mirë në matematikë, me kompjuter dhe mund t’i argëtonte shoqërin me shakatë që i mbante në mend shumë mirë. Në moshën 18 vjeqare atij iu dha diagnoza e Sindromitt të Aspergerit. Më vonë u diagnozua me Dipraksi (Dispraksia është çrregullim i koordinimit të lëvizjeve) dhe ai poashtu vuan nga depresioni.

Duke u rritur edhe pse ai ishte nxënës me nota të mira, ai kishte vështërsi të mësonte në kolexh derisa atij ju ofrua përkrahje e posaqme. Ai e kishte vështirë të punësohej derisa ju ofrua përkrahje e posaqme për metoda të ndryshme që mund t’i përdorte në intervistë dhe për ta organizuar ditën e tij të punës. Gjoni mendon se përkrahja e posaqme ka hapur për të shumë mundësi. Punësuesit e tij mendojnë që Gjoni është punëtor shumë i vyeshëm dhe është shumë i kujdeshëm për hollësirat më të vogla.

Tregimi i Gjejnit

Gjejne nuk kishte shumë shoqëri në shkollë dhe ishte e hutuar me lojrat e fantazuara në oborr të shkollës. Ndonjëherë shoqet/shokët e klasës i thonin asaj që ajo është e pasjellshme sepse ajo shpesh bënte komente në gjërat që njerëzit e tjerë i mendojnë por nuk i thojnë. Si e rritur Gjejn kishte vështërsi të shoqërohej dhe të del me shoqëri, por ajo kishte dëshirë të luante shah dhe u njoftua me burrin e saj në klubin e shahit. Burri dhe fëmijët e saj e kanë kuptuar se ajo kishte dëshirë të mbante rregull të njejtë ditor dhe ajo shqetësohej nëse gjërat ndryshohen përnjëherë kështu që ata u adaptuan me jetën e saj shtëpikake.

Ajo u punësua si llogaritare dhe puna i shkonte mirë derisa organizata ku punonte ndryshoi dhe shumë punëtorë u ndryshuan. Ajo vuante shumë nga ankthi dhe shkoi ta vizitoi mjekun. Mjeku e referoi Gjejnin te psikiatri i cili më në fund ia dha dignozën e Sindromit të Aspergerit.

Çfarë probleme kanë njerëzit me sindromin e Aspergerit?

Sindromi i Aspergerit është një gjendje e padukshme – e padukshme dhe njerëzit ndonjëherë na keqkuptojnë. Për shkak që është e padukëshme është vështirë të jepet diagnoza. Shpesh përshkruhet si ‘dëmtime në tri grupe’ – tri lloj vështërsi:

• vështërsi me marrëdhënie shoqërore
• vështërsi me komunikim
• vështërsi me imagjinatë

Shpesh njerëzit me sindrom të Aspergerit janë të interesur në gjëra të posaqme dhe shqetësohen shumë nëse rregulli ditor ju prishet.

Mëposhtë i kemi përshkruar përvojat tona prej këtyre tri vështërsive.

Vështërsi në marrëdhënie shoqërore

• “Kisha pasur shumë dëshirë ta bëjë një ndejë, por nuk di si mund ta organizojë.”
• “Unë e kam më vështirë se njerëzit e tjerë të bëjë shoqe/shokë.”
• “Shoqërimi me njerëz nuk është gjë natyrale për ne – ne duhet të mësohemi.”
• “Ne ndonjherë i keqkuptojmë situatat dhe shenjat.”
• “Ndjehemi sikur të jemi pasë një murri të padukshëm.”
• “Ndjehemi si bletë në qyp të mjaltit.”
• “Kam mësuar për marrëdhënie nga filmat. E di që këto lidhje janë jo reale.”
• “Kam vështërsi t’i mësojë shenjat shoqërore dhe si të veprojë nëse gaboj diçka.”
• “Unë neveritem nga pamundësia të marrë pjesë.”
• “Ne ndonjherë kemi vështërsi të qëllojmë moshën apo statusin e dikujt vetëm me shikim.”
• “Ndonjëher e kemi vështirë të vazhdojmë biseden.”
• “Ne ndonjherë e kemi më lehtë të shoqërohemi me njerëz në shtete të tjera.”

Vështërsi në komunikim

• “Ndonjëherë ne kemi vështirë të kuptojmë çka flasin personat tjerë.”
• “Ne e kemi vështirë t’i kuptojmë thëniet si p sh ‘një edhe një bëjnë dy’.”
• “Ne zakonisht i kuptojmë gjërat fjalë për fjalë.”
• “Ndonjëherë ne mund të flasim pa u ndal dhe nuk kuptojmë se personi tjetër nuk është i interesuar.”
• “Ne e kemi vështirë të presim rradhën tonë.”
• “Ndonjëherë ne kemi vështërsi të flasim që të tjerët të na kuptojnë.”
• “Nëse vuani nga sindromi i Aspergerit kuptimi i bisedave është njejtë si të kuptoni gjuhë të huaj.”
• “Ndonjëherë ne e kemi vështirë por edhe është bezditëse t’i shikojmë njerëzit në sy, kështu që hasim në mosmarrëveshje, njerëzit mendojnë se jemi të jo-sinqertë dhe mashtrues.”

Vështërsi me imagjinatë

• “Pjesa me e vështirë që e kemi është për t’i imagjinuar ndjenjat e të tjerve.”
• “Në fëmijëri ne ndonjëherë kishim vështërsi të bashkangjitemi fëmijëve të tjerë në tregime imagjinitive dhe shaka. Këto i kemi mësuar duke u rritur’.
• “E kemi problem të kuptojmë se çfarë diturie njerëzit tjerë kanë. E kemi shumë vështirë të qëllojmë se çka mendojnë njerëzit tjerë.”
• “E kemi vështirë të kuptojmë lojrat dhe tregimet.”
• “Ndonjëherë e kemi vështirë të identifikojmë ndjenjat e njerëzve të tjerë.”
• “Emocionet e padukshme dhe grimasat e fytyrës janë shumë vështirë të kuptohen nga ne – nëse dikush buzëqesh me gojëplotë atëherë është e qartë mirëpo ndjenjat më pak të qarta janë më vështirë të kuptohen nga ne.”

“Njerëzit duhet ta dinë që jo vetëm ata me sindrom të Aspergerit kanë vështërsi me komunikim dhe marrëdhënie shoqërore. Çdokush mund të ketë vështërsi me këto gjëra në njëfarë mënyre dhe në disa situata, por njerëzit me sindrom të Aspergerit kanë më shumë vështërsi poashtu sikurse situata e jetës së tyre është posaqërisht e vështirë”.

Intereset e posaqme

• “Është e mundshme për ne të kemi interesime të posaçme të cilat na sundojnë jetën.”
• “E kam veshtire te çkyqem nga interesi im i posaqëm kur kam nevoje.”
• “Ndonjëherë interesimet e posaqme mund të zhvillohen kështu që ne mund t’i studjomë apo punojmë me ato.”
• “Të tjerët nuk janë të interesuar ne interesin tim per flamuj.”
• “Unë kënaqem kur kaloj kohë duke i shikuar shtyllat e rrymës elektrike dhe konstrukcionin e tyre’

Gjërat ditore

• “Ne e kemi më vështire se të tjeret ta ndërrojme rutinen ditore .”. Vajtjen në pushime e ben gjë të vështirë , apo të jemi me kohë në punë të re.”
• “Nuk më pengojnë ndryshimet nëse më janë të paralajmëruara, por duhet të jenë të planifikuara dhe jo të më befasojnë”

Shkaqet

Ekzistojne disa teori të cilat shkaktojnë sindromin e Aspergerit, si faktorët e ambientit,demtimi i trurit, vështërsitë gjatë lindjes apo sëmundjet si foshnje. Asnjeri nuk është i sigurtë për shkaqet të cilat e shkaktojnë. Ka teori të ndryshme për shkaqet e sindromit të Aspergerit si faktorët e ambijentit, dëmtim i trurit, vështërsi gjatë lindjes së foshnjes apo sëmundjes si foshnje. Momentalisht askush nuk është i sigurt për shkaqet. Studimet vazhdojnë por mendohet që gjenet individuale luajnë rol të madh..

Perhapja

Sindromi i Aspergerit shfaqet në të gjitha kulturatdhe pengesatghuhësore. . Ndodh më shpesh në meshkujt se në femra. Njerëzit e kane vështirë të dallojnë problemet shoqërore në femrat me sindrom të Aspergerit.Mund të kenë më shumë vështërsi për të dalluar vështërsitë shoqërore që femrat i përjetojnë me sindromin e Aspergerit.

“Nga popullata në përgjithësi, njerëzveme sindrom tëAspergerit zakonisht I bashkangjiten problemet tëtjera si Disleksia (vështërsi në të lexuar apo mësim), Dyspraksia, problemet me tretjen e ushqimit apo shëndetit mendor. Është më shumë e mundshme që njerëzit me sindromin e Aspergerit të kenë probleme të tjera më shumë se popullata e përgjithësi si disleksi, (Disleksia është një paaftësi ku njerëzit kanë vështërsi në lexim), probleme me tretjen e ushqimit dhe probleme me shëndet mendor.”

Cilatjanë të mirat tona?

Të vuani nga sindromi i Aspergerit është shqetësuese dhe brengosëse, por ka gjëra në të cilat jemi më të mirë se populli në përgjithësi. Shumë prej ne jemi intelegjent dhe kemi nivel të lartë të koficientit të intelegjencës. Mëposhtë janë të shënuara gjërat që njerëzit në grupin tonë janë të mirë:

“Unë kam kujtesë të mrekullueshme për fakte dhe shifra – për shembull numrat në pllakat e veturave dhe tabelën e shumëzimit.Unë kurrë nuk kam nevojë të shkruaj numrat e telefonit. Unë i mbaj në mend shumë mirë shakatë, anekdotat edhe tekstet e filmave në tërsi.”

“Unë mund të mbaj në mend hollësirat më të vogla të bisedave që i kam pasur para dhjetë vjetëve. (Kjo mund të shkaktojë mosmarrëveshje kur personi tjetër harron që ka thënë diçka!)”

“Unë mund ti gjykoj gjërat shumë mirë”

“Unë kam prirje për kompjuterë”

“Unë kam prirje të mësoj gjuhë të huaja”

Çka na ndihmon?

• “Njerëzit duhen ti kuptojnë njerëzit me sindrom të Aspergerit.”
• “Ne na duhet përkrahje për të mësuar – për shembull në kolexh një punëtor më ka mësuar se si ti bëjë disa gjëra të posaqme.”
• “Ne duhet të ushtrojmë për t’i mësuar gjërat.”
• “Ne na duhet përkrahje për t’i mësuar gjërat shtëpiake, dhe si të punojmë me ndjenja dhe shokë/shoqe.”
• “Njerëzit mund të na ndihmojnë duke biseduar në mënyrë të qartë – duke i spjeguar gjërat mirë kështu që janë lehtë të kuptohen dhe duke na ofruar përkrahje për t’i bërë disa gjëra.”
• “Njerëzve ju nevojitet ndihma për të gjetur punësim. Përkrahja për të gjetur punësim dhe përkrahja gjatë punës ka qel dyer në jetën time.”
• “Ne na duhet ndihma edhe kur punojmë për vetën.”
• “Njerëzit duhet të na sqarojnë gjërat qartësisht dhe t’i shmangen sarkazmit. Njerëzit duhen të jenë t’i përmbahen dhe të mbajnë në mend çka kanë thënë.”
• “Do të ishte ndihmë për ne nëse njerëzit e pranojnë dhe janë tolerant për gjendjen tonë dhe ndonjëherë për sjelljet tona të çuditshme.”
• “Do të ishte ndihmë për ne njerëzit të kuptojnë se ne ndonjëherë nuk mund të ia fillojmë shoqërisë me dikend por mund të ju bashkangjitemi në mënyrën tonë dhe me përkrahje.”
• “Ne duhet të na spjegohen rregullat qartësisht. Ne duhet të na tregohet se çka mund dhe çka nuk mund të bëjmë kur jemi me shoqëri.”
• “Është shumë e dobishme për ne nëse jeni të qartë dhe direkt por të ngrohtë.”
• “Koncentrohuni në kualitetet e mira dhe talentet tona.”

Recommended reading

Tony Attwood Asperger’s Syndrome Udhëzim për prind dhe professional Jessica Kingsley Publishers 1998*

Gunilla Gerland A Real Person: life on the outside Souvenir Press 2003*

Temple Grandin Thinking in Pictures Vintage Books 1996*

Temple Grandin and Margaret Scariano Emergence Labelled Autistic Warner Books 1986*

Martine Ives What is Asperger Syndrome and how will it affect me? The National Autistic Society 2001*

Luke Jackson Freaks, Geeks and Asperger Syndrome Jessica Kingsley Publishers 2002*

Wendy Lawson Life Behind Glass Jessica Kingsley Publishers 2000*

Clare Sainsbury Martian in the Playground Lucky Duck Publishing Ltd 2000*

Gisela and Christopher Slater-Walker An Asperger Marriage Jessica Kingsley Publishers 2002*

Digby Tantam and Sue Prestwood A Mind of One’s Own The National Autistic Society 1999*

Donna Williams Nobody Nowhere Jessica Kingsley Publishers 1992*

A useful reference work for use on computer – a CD ROM or DVD ROM developed by the University of Cambridge: Mind Reading: the interactive guide to emotions Human

Emotions 2002*

* Available from NAS Publications. To find out how to order:

Tel: 020 7903 3595

Email: [email protected]

Për listën e plotë të publikimeve dhe të porositni shiqoni NAS uebfaqen: www.autism.org.uk

Adresat në vijim mund të jenë të dobishme për ju:

Linja telefonike e shoqatës kombëtare për autizm për ndihmë jap informata për ata të cilët vuajnë nga autizmi apo sindromi i Aspergerit në Britani të Madhe. Për shembull ju mund të kërkoni informata, hollësirat për grupet përkrahëse lokale nëse egziston në pjesën ku jetoni, fletushka me fakte në lëndë të posaqme. Telefonuesit që kërkojnë më shumë ndihmë do të lidhen me punëtorin/en e linjes telefonike.

Autism Helpline 0845 070 4004 Mon – Fri 10.00am-4.00pm

The Helpline can also be contacted by letter or email at:

Autism Helpline

393 City Road

London EC1V 1NG

Fax: 020 7833 9666

Email: [email protected]

Lajmëtar i shkruar nga njerëzit me sindrom të Aspergerit për njerëzit me sindrom të Aspergerit:

Asperger United

c/o The National Autistic Society

393 City Road

London EC1V 1NG

Tel.: 020 7903 3541

Email: [email protected]

Këshilltar për punësim-Shoqata Kombëtare për Autizëm, shërbim punësimi dhe përkrahje për njerëzit me sindrom të Aspergerit:

Prospects London

Studio 8

The Ivories

6-8 Northampton Street

London N1 2HY

Tel: 020 7704 7450

Fax: 020 7359 9440

Email: [email protected]

Prospects Glasgow

1st Floor

Central Chambers

109 Hope Street

Glasgow G2 6LL

Tel: 0141 248 1725

Fax: 0141 221 8118

Email: [email protected]

Prospects Manchester

Anglo House

Chapel Road

Manchester M22 4JN

Tel: 0161 998 0577

Fax: 0161 945 3038

Email: [email protected]

Prospects Sheffield

Sheffield Hallam University

School of Education

35 Broomgrove Road

Sheffield S10 2NA

Tel: 0114 225 5695

Fax: 0114 225 5696

Email: Prospects-Sheffield.org.uk

Për student mbi moshën 16 vjeqare me çfardo paaftësi:

Skill (National Bureau for Students with Disabilities)

Chapter House

18 Crucifix Lane

London SE1

Tel: 020 7450 0620

Fax: 020 7450 0650

Helpline: 0800 328 5050

Email: [email protected]

Website: www.skill.org.uk

Autism Helpline 0870 600 8585

Mon – Fri 10.00am-4.00pm

The Helpline can also be contacted by

contactdetails may be helpful:

The National Autistic Society’s Helpline provides an information service to those

Autism Helpline 0870 600 8585