مرض أسبرجر : ماذا يعنى لنا ؟
Asperger syndrome: what it means to us

ماهو مرض أسبرجر؟

ربما تكون قد إطلعت على النشرة التى قامت الجمعية الوطنية للمصابين بالتوحد التى تسمىما هى أعراض مرض أسبرجر؟ نحن فى منظمة كونتاكت الإجتماعية بلندن قد شعرنا أن هذه النشرة لا تعبر بطريقة ما عن تجاربنا كراشدين. لذا قمنا فى هذه النشرة بشرح الطريقة التى تؤثر فيها أعراض مرض أسبرجر علينا يوميا و الأشياء التى تساعدنا على مجابهتها.

قمنا بوصف تجاربنا ولكن من الطبع أن أى شخص مصاب بمرض أسبرجر ذو حالة منفردة و لديه مهارات و تجابهه مصاعب بدرجات مختلفة.

إن مرض أسبرجر هو إعاقة و هى جزء من تشكيلة واسعة من مرض التوحد. و هو تشخيص يعطى للأشخاص الذين يعتبرون عادة بأنهم فى الحد الوظيفى "االأعلى" من هذ التشكيلة.

و تشمل الأنواع الأخرى من هذه التشكيلة مرض ااتوحد و مرض التوحد المزمن. و فى كثير من الأحيان يستعمل مرض أسبرجر و مرض التوحد المزمن بطريقة متبادلة. و يصنف مرض أسبرجر كخلل عام فى النمو: و يعنى هذا أنه يؤثر فى كل مجالات حياتنا.

قصة جون

من الممكن ألا يتصور الناس عند مقابلتهم لجون للمرة الأولى أن لديه أى مشاكل. حاول جون المستحيل لكى يصبح مقبولا فى المدرسة و كان يشعر بالإحباط لعدم مقدرته على المشاركة. كان لا يتم إختياره ضمن فرق المدرسة الرياضية و لم يكن يدرى كيف يشارك فى ساحة المدرسة. و لكنه كان جيدا فى الحساب و فى إستعمال الحاسوب و وجد أن لديه موهبة تسلية من هم فى سنه نتيجة لذاكرته الممتازة فى سرد النكت. و عندما بلغ الثامنة عشر من العمر شخص بأنه مصاب بمرض أسبرجر. و لاحقا تم تشخيصه بأنه مصاب بعدم القدرة على التطبيق العملى كما أصيب بمرض الكآبة.

و عندما أصبح راشدا و رغم أنه قد حصل على درجات جيدة فى إمتحان الثانوية و جد صعوبة فى التحصيل فى الكلية كما وجد صعوبة فى الحصول على عمل حتى تمت مساعدته بالدعم المتخصص فى كيفية التصرف أثناء المقابلة لأجل الحصول على عمل و فى كيفية تنظيم وقته اليومى و وجد أن هذه الطريقة قد مكنته فى الحصول على فرص عديدة. و يجد رب عمله أنه يعمل بهمة و أنه كفؤ و يهتم بصورة كثيرآ بتفاصيل عمله.

قصة جاين

لم يكن لجاين أصدقاء عديدين فى المدرسة و كانت تشعر بالحيرة من الألعاب الخيالية فى ساحة المدرسة. و فى بعض الأحيان كانت زميلاتها يخبرنها أنها فظة. لأنها كانت تعلق على أشياء يكون الآخرون قد فكروا فيها دون أن يقولوا شيئا عنها. لذا وجدت صعوبة فى الخروج للقاء الناس فى مناسبات غير رسمية و لكنها إستمتعت بلعب الشطرنج و إلتقت بزوجها فى ناد للعب الشطرنج. و فهم زوجها و أطفالها أنها تحب الروتين و أنها تنزعج إذا تغير روتين الأشياء المعتادة عليها فجأة و لذا قاموا بتهيئة الحياة الأسرية بشكل يناسبها.

وجدت عمل كمحاسبة و إستمرت تعمل بطريقة جيدة حتى أعيد تنظيم هيكل المنظمة و كانت هنالك تغييرات كثيرة فى تنصيب العاملين. أصبحت جاين قلقة بطريقة متزايدة و ذهبت لمعاودة طبيبها الذى قام بدوره بإحالتها إلى طبيب نفسانى. وقام هذا الطبيب بعد ذلك بتشخيص مرض أسبرجر لديها.

ماهى المشاكل التى يتعرض لها المصابين بمرض أسبرجر؟

إن مرض أسبرجر حالة يصعب تمييزها – هو مرض "لا مرئى" و نتيجة لذلك يسوء فهم الناس لنا فى بعض الأحيان. و لأنه صعب التمييز يصعب تشخيصه كذلك. و فى كثير من الأحيان يتم وصفه ب "الإعاقاة الثلاثية" – و هى مجموعة من ثلاثة مشاكل:

• مشاكل فى العلاقات الإجتماعية
• مشاكل فى الحديث مع الناس
• مشاكل فى التخيل

و فى كثير من الأحيان يمكن أن يشمل مرض أسبرجر الإهتمام بأشياء معينة و الإنزعاج فى حالة تغير الروتين.

.

فيمل يلى تجاربنا فيما يتعلق بالمشاكل الثلاثة.

الصعوبات فى العلاقات الإجتماعية

• "كم أود إقامة حفل و لكن ليس لدى فكرة عن كيفية تنظيمه"
• "أجد صعوبة أكثر من الآخرين فى خلق صداقات".
• "التردد على المناسبات و لقاء الناس لا يمكن تعلمه بطريقة طبيعية – يجب علينا تعلمه".
• "فى بعض الأحيان نقوم بسوء فهم الأوضاع و الإشارات".
• "كأننى خلف جدار لامرئى".
• "كأننى نحلة فى جرة مربى".
• "تعلمت كيفية تكوين العلاقات بين الناس من مشاهدة الأفلام . أعلم أن هذه الفكرة غير عملية".
• "لدى صعوبة فى فهم التلميحات الإجتماعية و صعوبة فى معرفة ما يجب علي عمله عند قيامى بخطأ ما"
• "أشعر بإحباط لعدم مقدرتى على المشاركة".
• فى بعض الأوقات نجد صعوبة فى حزر عمر شخص ما أو وضعه الإجتماعى عند مشاهدتنا له".
• "فى بعض الأوقات نجد صعوبة فى مواصلة المحادثة مع الآخرين".
• فى بعض الأحيان نجد أنه أسهل لنا مصادقة أناس من بلدان أخرى".

الصعوبة فى الحديث مع الناس

• "فى بعض الأحيان نكون بطيئين فى فهم ما يقوله الآخرون".
• "من الممكن أن نجد صعوبة فى فهم عبارات مثل "لا يمكنه إضافة إثنين لإثنين معا".
• "نميل إلى فهم الأشياء بطريقة حرفية".
• "فى بعض الأحيان يمكننا التحدث عن شئ ما بلا توقف و عدم ملاحظة أن الشخص الآخر غير مبال".
• "نجد صعوبة فى أخذ االأدوار للتحدث أو القيام بأشياء مشوقة".
• " فى بعض الأوقات نجد صعوبة فى قول كلام مفهوم".
• " إذا كنت مصاب بمرض أسبرجر يكون فهم حديث الناس كمحاولة فهم لغة أجنبية".
• "فى بعض الأوقات يصعب علينا أو حتى يؤلمنا النظر فى أعين الآخرين و يمكن أن يسوء فهم الناس لنا و أن يظنوا أننا ماكرون أو محتالون".
• الصعوبة فى التخيل
• "إن المجال الذى يصعب علينا جميعا هو تخيل ما يشعر به الآخرون"
• عندما كنا صغارآ فى السن كنا نجد صعوبة فى بعض الأوقات فى المشاركة فى القصص الخيالية فى ساحة المدرسة أو فى النكت. هذا شئ قام البعض منا بتعلمه عند كبرهم فى السن".
• " نجد صعوبة أن نحزر ما يعرفه الناس و نجد صعوبة أكثر فى تخمين ما يفكر فيه الآخرون".
• نجد صعوبة فى فهم المسرحيات و القصص".
• فى بعض الأوقات نجد صعوبة فهم مشاعر الآخرين".
• إن الفروقات الدقيقة فى المشاعر و التعبير الوجهى هى أشياء صعبة الفهم علينا – إذا كان الشخص يبتسم إبتسامة عريضة فهذا شئ واضح و لكن التعابير الأقل وضوحا تكون أكثر صعوبة".

" يجب أن يتذكر الناس أن المصابين بمرض أسبرجر لا يجاهدون بمفردهم فى المخاطبة و فى العلاقات الإجتماعية. يجد الجميع أن القيام بهذه الأشياء صعب لحد ما و فى حالات معينة , و لكن يميل المصابون بمرض أسبرجر أن يجدوا القيام بها أكثر صعوبة, كما يفعلون عندما تكون خصوصآ حياتهم أكثر صعوبة."

الإهتمامات الخاصة

• “من المرجح أن تكون لدينا إهتمامات خاصة تتحكم فى حياتنا".
• " أجد صعوبة فى ترك التفكير فيما يثير إهتمامى عندما أحتاج لذلك".
• " فى بعض الأحيان يمكن تنمية الإهتمامات الخاصة لذا نقوم بتحليل أو دراسة أحسن إهتماماتنا".
• "لا يبدى الآخرون دائما إهتمامآ فى مشاركتى فى شغفى بالأعلام".
• "إننى أستمتع حقا بقضاء وقتى للنظر فى أعمدة الكهرباء و كيف تم بناؤها".

الروتين

• من الممكن أن نجد صعوبة فى التأقلم على تغيير روتين الحياة أكثر من عامة الناس. يمكن أن يصبح الذهاب لقضاء عطلة أكثر صعوبة أو الحضور لعمل جديد فى الوقت المناسب."
• "إذا تم إخطارى مسبقآ آ فلا أجد مانعآ فى بعض التغيير و لكن يجب تخطيط ذلك مسبقا و ألا أفاجأ بالأمر."

الأسباب

هنالك العديد من النظريات حول أسباب مرض أسبرجر مثلآ العوامل البيئية و الضرر الدماغى أووالولادة المتعثرة أو مرض المواليد فى مرحلة الرضاعة. و فى الوقت الحالى لا يعلم أحد كليآ أسباب اهذا المرض. وما زال البحث مستمرآ فى مجال هذا المرض لكن يعتقد أن التركيبة الجينية تلعب دورآ كبيرآ فى هذا الأمر.

إنتشار المرض

يحدث مرض أسبرجر فى جميع الأوساط الثقافية و اللغوية. و ينتشر المرض وسط الرجال أكثر من النساء. و يمكن أن يجد الناس صعوبة أكثر فىتصور المشاكل الإجتماعية التى تواجهها النساء المصابات بمرض أسبرجر.

" فى الأرجح أن تكون هنالك مشاكل أخرى تصاحب أعراض مرض أسبرجر لدى المصابين بهذا المرض كالديسلسكسيا أو عدم القدرة أوالخلل فى القراءة , الديسبراكسيا أو عدم القدرة على التطبيق العملى , مشاكل عسر الهضم و مشاكل الصحة النفسية."

ماهى الأشياء التى نتقنها ؟

يمكن أن تسبب الإصابة بمرض أسبرجر الكثير من القلق و الإنزعاج و لكننا نتقن أشياءآ يجدها عامة الناس صعبة. إن العديد منا أذكياء و معدلات الذكاء لدينا مرتفعة. و فيما يلى بعض الأشياء التى يتقنها من هم فى مجموعتنا.

"لدي ذاكرة قوية فى تذكر الوقائع و الأرقام – كأرقام لوائح السيارات و جداول الضرب. أبدآ لا أحتاج إلى تدوين أرقام الهاتف. لدى ذاكرة قوية فى تذكر النكت و الطرائف و حتى نصوص الأفلام ."

"يمكننى أن أتذكر التفاصيل الدقيقة لمحادثات مع أشخاص حدثت قبل عشر سنوات. (يمكن أن يؤدى ذلك إلى إختلاف فى الرأى عندما لا يكون الشخص الآخر متذكرآ أنه قال هذا الشئ!)"

"لدى حس قوى بالعدالة."

"أنا أتقن إستعمال برامج الحاسوب."

"أنا أجيد اللغات الأجنبية."

ماذا يمكن أن يساعدنا ؟

• "يجب أن يأخذ الناس الوقت الكافى لفهم المصابين بمرض أسبرجر."
• "نحتاج إلى دعم لكى نتعلم – مثلآ فى الكلية أرانى موظف الدعم كيفية القيام ببعض الأشياء."
• "نحتاج لتطبيق الأشياء لتعلمها"
• "نحتاج إلى دعم لتعلم بعض الأشياء المنزلية و كيفية فهم مشاعر الآخرين و التعامل مع أصدقاءنا."
• "يمكن للناس مساعدتنا و ذلك بمخاطبتنا بصورة واضحة – و بشرح كيفية القيام بالأشياء بطريقة جيدة تجعل فهمها سهلآ و مساعدتنا فى القيام ببعض الأشياء."
• "يحتاج الناس إلى دعم للعثور على عمل. إن مساعدتى فى البحث عن عمل و مساعدتى أثناء العمل فتحت لى آفاقا جديدة فى حياتى."
• "نحتاج كذلك إلى دعم عندما يكون لدينا مهنة حرة."
• "يجب على الناس شرح الأشياء بصورة واضحة و تجنب السخرية. يجب على الناس ألا يكونوا متناقضين فى أقوالهم و تذكر ما قالوه لنا."
• "يساعدنا إذا كان الناس يتقبلوننا و كانوا متسامحين تجاه حالتنا و تجاه تصرفاتنا غريبة الأطوار بعض الأحيان."
• " يمكن أن يساعدنا إذا أدرك الناس أننا لا نبادر بخلق العلاقة الإجتماعية , و لكننا سوف نشارك حسب الشروط التى نرتضيها و بمساعدة من الآخرين."
• " نحتاج إلى أن تكون القواعد واضحة. نحتاج أن يقال لنا ما يجب علينا عمله و ما لا يجب علينا عمله فى الحالات الإجتماعية."
• " يساعدنا أن تكون طريقة معاملتك ودية و واضحة و مباشرة."
• " أن تركز على جوانب شخصياتنا الجيدة و على مواهبنا."

مراجع نوصى بقراءتها

Tony Attwood Asperger’s Syndrome a guide for parents and professionals Jessica Kingsley Publishers 1998*

تونى أتوود مرض أسبرجر دليل للوالدين و للمتخصصينز منشورات جيسيكا كنزقلى 1998*

Gunilla Gerland A Real Person: life on the outside Souvenir Press 2003*

قانيلا قيرلاند حياة الفرد الحقيقية : الحياة ....... مطبعة سوفنير2003*

Temple Grandin Thinking in Pictures Vintage Books 1996*

تمبل قراندين التفكير بواسطة الصور منشورات فانتيج 1996*

Temple Grandin and Margaret Scariano Emergence Labelled Autistic Warner Books 1986*

تمبل قراندين و مارغاريت سكاريانو الإنطوائيون منشورات وارنر 1986*

Martine Ives What is Asperger Syndrome and how will it affect me? The National Autistic Society 2001*

مارتين آيفيس ما هو مرض أسبرجر و كيف يؤثر فى ؟ الجمعية الوطنية للإنطوائيين 2001*.

Luke Jackson Freaks, Geeks and Asperger Syndrome Jessica Kingsley Publishers 2002*

لوك جاكسون فريكس , المهتمون بمرض أسبرجر , منشورات جيسيكا كنزغلى 2002*

Wendy Lawson Life Behind Glass Jessica Kingsley Publishers 2000*

ويندى لوسون , الحياة من خلف الزجاج , منشورات جيسيكا كنزغلى 2000*

Clare Sainsbury Martian in the Playground Lucky Duck Publishing Ltd 2000*

كلير ساينسبرى , مريخى فى الملعب , منشورات لاكى داك المحدودة . 2000*

Gisela and Christopher Slater-Walker An Asperger Marriage Jessica Kingsley Publishers 2002*

جيزيلا و كريستوفر سلايتر- واوكر , الزواج الأسبرجى , منشورات جيسيكا كنزغلى , 2002*

Digby Tantam and Sue Prestwood A Mind of One’s Own The National Autistic Society 1999*

ديغبى تانتام و سو بريستوود , عقل لك فقط , الجمعية الوطنية للإنطوائيين , 1999*

Donna Williams Nobody Nowhere Jessica Kingsley Publishers 1992*

دونا ويليامز , لا من أحد و لا فى أى مكان , منشورات جيسيكا كنزغلى , 1992*

A useful reference work for use on computer – a CD ROM or DVD ROM developed by the University of Cambridge: Mind Reading: the interactive guide to emotions Human Emotions 2002*

مرجع مفيد للإستعمال بواسطة الحاسوب – سي دى روم أو دى فى دى روم صممت

بجامعة كامبردج : قراءة العقل : دليل تفاعلى للمشاعر , المشاعر البشرية 2002*

*متوفر لدى منشورات ناس NAS . للطلبيات :

هاتف : 020 7903 3595

بريد أليكترونى : [email protected]

للحصول على قائمة كاملة للمنشورات و للطلبيات على الإنترنت المرجو النظر فى موقع ناس بشبكة الإنترنت :

www.autism.org.uk

يمكن أن تكون الجمعيات التالية مفيدة :

يوفر رقم الهاتف الجمعية الوطنية للمتوحدين خدمة إعلام للمتأثرين بمرض التوحد أو مرض أسبرجر فى المملكة المتحدة. مثلآ يمكنك أن تطلب ملف معلومات أو كيفية العثور على أقرب جمعية تقدم الدعم إذا كان هنالك فرع فى منطقتك , أو ورقة حقائق حول موضوع معين. سوف يتم تحويل المتصلين الذين يرغبون فىالحصول على دعم إضافى إلى موظفة دعم على الهاتف.

رقم هاتف المساعدة للمصابين بالتوحد 0845 070 4004 - الجمعة من الساعة 10 صباحا إلى الساعة 4 بعد الظهر.

يمكن الإتصال بهاتف المساعدة كتابيا أو عن طريق البريد الأليكترونى على :

Autism Helpline

393 City Road

London EC1V 1NG

فاكس : 020 7833 9666

بريد أليكتونى : [email protected]

A newsletter written by people with Asperger syndrome for people with Asperger syndrome:

نشرة إخبارية تصدر بواسطة بعض مصابين بمرض أسبرجر لفائدة المصابين بمرض أسبرجر :

Asperger United

c/o The National Autistic Society

393 City Road

London EC1V 1NG

هاتف : 020 7903 3541

بريد أليكترونى : [email protected]

Prospects Employment Consultancy

هى خدمة للعمل للراشدين المصابين بمرض أسبرجر مدعومة بواسطة الجمعية الوطنية للمصابين بمرض أسبرجر :

بوسبكتس لندن

Prospects London

Studio 8

The Ivories

6-8 Northampton Street

London N1 2HY

هاتف : 020 7704 7450

فاكس : 020 7359 9440

بريد أليكترونى : [email protected]

بروسبكتس جلاسغو

Prospects Glasgow

1st Floor

Central Chambers

109 Hope Street

Glasgow G2 6LL

هاتف 0141 248 1725:

فاكس : 0141 221 8118

بريد أليكترونى : [email protected]

بروسبكتس مانشستر

Prospects Manchester

Anglo House

Chapel Road

Manchester M22 4JN

هاتف : 0161 998 0577

هاتف : 0161 945 3038

بريد أليكترونى : [email protected]

بروسبكتس شيفيلد

Prospects Sheffield

Sheffield Hallam University

School of Education

35 Broomgrove Road

Sheffield S10 2NA

هاتف : 0114 225 5695

فاكس : 0114 225 5696

بريد أليكترونى : Prospects-Sheffield.org.uk

للطلاب فوق ال 16 سنة ذوى أى نوع من أنواع الإعاقة :

Chapter House

18 Crucifix Lane

London SE1

هاتف : 020 7450 0620

فاكس : 020 7450 0650

رقم هاتف المساعدة : 0800 328 5050

بريد أليكترونى : [email protected]

الموقع بشبكة الإنترنت : www.skill.org.uk

Autism Helpline 0870 600

Mon – Fri 10.00am-4.00pm

The Helpline can National Autistic Society’s Helpline provides an information service to those

Autism Helpline