L’Association pour les Lésions de la Colonne Vertébrale (SIA)

Qu’est-ce que SIA?

SIA estime qu’il y a environ 40 000 personnes souffrant de lésions de la colonne vertébrale au RU. L’Association pour les Lésions de la Colonne Vertébrale (SIA) est l’organisation nationale pour les personnes souffrant d’une lésion de la colonne vertébrale et leur famille.

Nos buts et notre philosophie

Notre devise ‘La vie ne doit pas s’arrêter lorsque vous êtes paralysé’ démontre l’accent important que nous plaçons sur le fait de mener une vie complète et indépendante après une lésion. Le partage d’information et d’expérience est au coeur de notre engagement à aider chaque personne à atteindre son maximum après une lésion.

Nous:

• Offrons du soutien aux personnes qui deviennent paralysées ainsi qu’à leurs familles, à partir du moment de la lésion de la colonne vertébrale, jusqu'à la fin de leur vie.
• Fournissons des services permettant et encourageant les personnes paralysées à mener des vies indépendantes.
• Faisons campagne pour améliorer les soins médicaux et la recherche sur les lésions de la colonne vertébrale.
• Travaillons afin d’augmenter la prise de conscience et la compréhension des causes et conséquences des lésions.

L’organisation Equally Able a été créée pour les lésions de la colonne vertébrale chez les minorités ethniques, leurs familles et leurs amis. Elle fournit:

• De la recherche et du développement continus
• Une ligne téléphonique ainsi qu’un numéro de soutien de communication dans plusieurs langues
• Des conseils à propos de la sexualité
• Les renseignements du site Internet Multikulti

Adhésion

L’adhésion à SIA est ouverte à tous ceux ayant un intérêt dans les lésions de la colonne vertébrale. Que vous soyez récemment touché par cette lésion, que ce soit un ami ou un membre de votre famille, ou peut-être que vous travailliez avec des personnes ayant des lésions de la colonne vertébrale, vous remarquerez qu’il y a de nombreux avantages à faire partie de l’Association.

En tant que membre vous avez accès à un éventail de services et de soutien. Par-dessus tout, vous ferez partie d’une organisation travaillant uniquement pour les personnes souffrant de lésions de la colonne vertébrale et leurs familles.

Notre service comprend:

Une ligne téléphonique de soutien gratuite 0800 980 0501

La ligne téléphonique de soutien de SIA reçoit des milliers d’appels et de questions chaque année. Les questions des correspondants varient considérablement, par exemple: Quelles sont les implications d’une lésion de la colonne vertébrale? Quelles sont les perspectives de santé à l’avenir? Quelle aide est disponible? Qui va payer les remboursements de l’hypothèque? Comment puis-je organiser un programme de soins à l’hôpital? Ai-je droit aux indemnités/dédommagements?

Les experts de la ligne de soutien de SIA peuvent répondre à ces questions et à de nombreuses autres. Par exemple, quitter un Centre de lésions de la Colonne Vertébrale (SCIC) peut être une idée effrayante. Après avoir vécu des mois dans un environnement aménagé et entouré par le personnel médical, il est temps de commencer la vie au sein de la communauté. Quitter un hôpital non spécialisé peut être encore plus incertain, car les systèmes de soutien à la sortie de l’hôpital sont encore moins développés et spécialisés que ceux fournis par les Centres de Lésions de la Colonne Vertébrale. C’est à ce moment que notre personnel de soutien par téléphone vous aidera en utilisant toute une richesse d’expertise, il vous soutiendra et vous conseillera ainsi qu’offrira des renseignements précis et complets afin de permettre à la personne de prendre de bonnes décisions basées sur les renseignements.

Système de Liaison Multiculturel

Le partage des renseignements et des expériences avec d’autres appartenant à la même culture est à la base du Système de Liaison Multiculturel.

Les personnes souhaitant discuter d’un problème particulier avec quelqu’un d’autre sont mises en contact avec un membre du Système de Liaison. Un membre qui convient se propose pour être contacté à propos d’un sujet choisi à travers un formulaire d’inscription confidentiel.

Des liaisons peuvent être organisées pour tout sujet mais les plus courants sont: le logement, vivre indépendamment, la gestion de la vessie et des intestins, être parent, voyager, le côtémédical et l’emploi. Pour obtenir plus de renseignements sur la façon de joindre le système de liaison, contactez SIA

Système de Soutien de Groupe

SIA entretient également un système pour les personnes souffrant de lésions de la colonne vertébrale, cette fois dans les neuf Centres de Lésions de la Colonne Vertébrale en Angleterre et au Pays de Galles. Des équipes comprenant un Employé de Soutien de Groupe (Peer Support Officer) et des bénévoles visitent chaque Centre toutes les semaines afin d’augmenter la prise de conscience de SIA. Pour obtenir plus de renseignements, contactez SIA.

Fond Monétaire de Déplacement pour les familles

Avec seulement onze Centres spécialisés dans les lésions de la colonne vertébrale dans le pays, SIA reconnaît la grande difficulté à laquelle la famille d’un proche récemment touché doit faire face lorsqu’elle se déplace de longues distances pour lui rendre visite. Un Fond Monétaire Spécial de Déplacement a été mis en place afin d’aider. Pour obtenir plus de renseignements, contactez l’assistant social au Centre de Lésions de la Colonne Vertébrale.

Publications

FORWARD est le magazine bimensuel de SIA. Chaque édition est un mélange d’opinions, d’articles, de lettres, de débats et d’information ayant un fort impact. Les thèmes récents couverts ont inclu l’adoption et la prise en nourrice, les problèmes féminins et les soins complémentaires ainsi que les droits, les allocations et la recherche. Le magazine apporte du soutien continu aux membres et nous sommes au courant que de nombreuses personnes sont récemment touchées.

Site Internet - www.spinal.co.uk

Le site Internet de SIA est l’un des plus grand site interactif de la communauté au RU. Il contient mille pages, des centaines de liens et de nombreux programmes interactifs. Dans les premiers jours de la lésion, il permet aux familles de tirer du programme, lorsqu’elles le désirent, des fiches d’information sur différents aspects des lésions de la colonne vertébrale. Le site interactif reçoit plus de 700 visiteurs par jour, dont certains qui joignent les séances dans les salles de discussions virtuelles en ligne, qui envoient des courriers électroniques à des personnes dans la section Correspondants, qui posent des questions sur le populaire Tableau àMessages, ou simplement qui visitent certaines des milliers de pages, en cliquant sur des liens ayant rapport avec d’autres sites pertinents.

Videos

SIA possède deux vidéos pour ceux qui souhaitent maximiser leur force et leur niveaux de mise en forme, àsavoir ‘Feeling Fit’ et ‘Wheelchair Workout’.

3. Il y a aussi deux vidéos pour les kinésithérapeutes et les spécialistes de la mobilité intitulées ‘Gaining Ground’ et ‘Turning the Corner’. Cette dernière est une vidéo d’une heure d’un professionnel de santé montrant comment maximiser les performances d’une personne sur une chaise roulante manuelle.