Le syndrome d’Asperger: ce que cela signifie pour nous

Qu’est ce que le syndrome d’Asperger (Asperger syndrome)?

Vous avez peut-être déjà lu l’imprimé Qu’est ce que le syndrome d’Asperger ? de National Autistic Society. Nous qui faisons partie du groupe social Contact à Londres pensions que, d’une certaine façon, ceci ne reflétait pas nos expériences dans le groupe en tant qu’adultes. C’est pour cela que nous avons décrit dans cet imprimé comment le syndrome d’Asperger (Asperger syndrome) nous affecte au quotidien ainsi que ce qui nous a aidé.

Nous avons décrit nos expériences, mais bien sûr, toute personne souffrant du syndrome d’Asperger (Asperger syndrome) est un individu particulier, et possédera des dons et des difficultés différents à des degrés différents.

Le syndrome d’Asperger (Asperger syndrome) est un handicap faisant partie du spectre autiste. C’est un diagnostique rendu aux personnes souvent considérées comme étant sur le point le plus « élevé » du spectre.

D’autres diagnostiques dans l’éventail incluent l’autisme et l’autisme à fonction élevée. Le syndrome d’Asperger (Asperger syndrome) et l’autisme à fonction élevée sont souvent utilisés de façon interchangeable. Le syndrome d’Asperger (Asperger syndrome) est classé en tant que désordre général du développement, ce qui signifie qu’il affecte tous les aspects de notre vie.

L’histoire de John

Lors de leur première rencontre avec John, les gens ne s’aperçoivent peut-être pas qu’il a des difficultés. John voulait absolument s’intégrer dans une école et ressentait de la frustration à ne pas pouvoir participer. On ne le choisissait jamais pour la formation des équipes scolaires et il ne savait pas comment se joindre aux activités dans la cour de récréation. Il était cependant bon en math et en informatique et découvrit qu’il pouvait amuser ses camarades grâce à son excellente mémoire des histories drôles. A 18 ans on l’a diagnostiqué comme ayant le syndrome d’Asperger (Asperger syndrome) lui fut rendu. Plus tard, celui de dyspraxie (dyspraxia), ainsi que de dépression.

A l’âge adulte, malgré ses bons résultats au Brevet des collèges et au Baccalauréat, il avait du mal à suivre au sein d’un établissement d’enseignement supérieur, jusqu’à ce qu’on lui a procuré un soutien spécialisé. Il eut du mal à trouver un emploi jusqu'à ce qu’on lui a apporté un soutien spécialisé dans les techniques d’entrevues professionnelles, et dans la façon d’organiser sa journée de travail, et découvrit que ceci lui ouvrit beaucoup plus d’opportunités. Ses employeurs le décrivent bon travailleur et très efficace car il a très bon oeil pour les détails.

L’histoire de Jane

Jane n’avait pas beaucoup d’amis à l’école et se trouvait perplexe devant les jeux inventés dans la cour de recréation. Ses camarades de classe lui disaient parfois qu’elle était grossière parce qu’elle faisait des commentaires sur des choses que d’autres pensaient mais ne disaient pas. A l’âge adulte, elle avait du mal à sortir et à fréquenter les gens de façon informelle mais aimait jouer aux échecs et rencontra son mari à un club d’échec. Son mari et ses enfants comprenaient qu’elle préférait suivre une routine et qu’elle était bouleversée si les choses changeaient soudainement alors ils adaptèrent leur vie de famille pour que celle-ci lui convienne.

Elle obtint un emploi de comptable et tout se passait bien jusqu’à ce que l’organisation subisse une restructuration et qu’il y ait beaucoup de changements de personnel. Jane devint de plus en plus anxieuse et se rendit chez son médecin. Celle-ci envoya Jane consulter un psychiatre qui finit par rendre un diagnostique lui attribuant le syndrome d’Asperger (Asperger syndrome).

Quels problèmes ont les personnes qui souffrent du syndrome d’Asperger (Asperger syndrome)?

Le syndrome d’Asperger (Asperger syndrome) est une condition subtile – une condition « invisible » et le résultat est que parfois les gens ne nous comprennent pas. Comme elle est subtile, elle est aussi difficile à diagnostiquer. Elle est souvent décrite comme une « triade d’affaiblissements » (Triad impairments) – une série de trois difficultés:

• Une difficulté dans les relations d’ordre sociales
• Une difficulté en communication
• Une difficulté d’imagination.

Le syndrome d’Asperger (Asperger syndrome) peut souvent inclure avoir des intérêts particuliers et devenir anxieux si la routine est interrompue.

Ci-dessous se trouve une liste de nos expériences de ces trois difficultés.

Une difficulté dans les relations d’ordre sociales

• « J’aimerais beaucoup organiser une fête mais je n’ai aucune idée de comment m’y prendre. »
• « J’ai plus de mal que d’autres personnes à me faire des amis. »
• « Les activités sociales ne nous viennent pas naturellement – nous devons les apprendre. »
• « Nous ne comprenons parfois pas les situations et les gestes.»
• « C’est comme être derrière un mur invisible.»
• « C’est comme être une guêpe dans un pot à confiture. »
• « J’ai appris les relations en regardant des films. Je sais que cette façon de voir les choses n’est pas réelle. »
• « J’ai du mal à prendre des exemples émanant de la société, et des difficultés à savoir quoi faire quand je me trompe. »
• « Je ressens de la frustration à cause de mon incapacité à participer. »
• « Nous avons parfois du mal à deviner l’âge de quelqu’un ou son statut simplement en le regardant. »
• « Nous avons parfois du mal à poursuivre une conversation. »
• « Nous avons parfois plus de facilité à nous entendre avec des personnes dans d’autres pays. »

Une difficulté en communication

• « Nous sommes parfois lents à comprendre ce que l’autre personne a dit »
• « Nous avons peut-être des difficultés àcomprendre des expressions telles que « il est incapable d’additionner deux et deux. »
• « Nous avons tendance à prendre les choses littéralement. »
• « nous pouvons parfois parler de quelque chose sans arrêt et sans remarquer que l’autre personne n’est pas intéressée. »
• « Nous avons du mal à attendre notre tour. »
• « Nous avons parfois du mal à nous faire comprendre. »
• « Si vous souffrez du syndrome d’Asperger (Asperger syndrome), comprendre une conversation est comparable à essayer de comprendre une langue étrangère. »
• « Regardez quelqu’un dans les yeux peut parfois être difficile voire douloureux, et les gens peuvent ne pas nous comprendre, pensant que nous sommes sournois ou malhonnêtes. »

Une difficulté d’imagination

• « L’un des aspect qui présente des difficulté pour beaucoup d’entre nous est d’imaginer les sentiments des autres. »
• « En tant qu’enfants, nous avions parfois du mal à nous joindre à des histoires imaginaires ou à des histoires drôles dans la cour de recréation. Ceci est une chose que certains d’entre nous ont appris en tout en grandissant. »
• « Nous avons des problèmes à comprendre ce que les autres savent. Nous avons plus de difficulté à deviner ce que les autres pensent. »
• « Nous avons du mal à comprendre les pièces de théâtre et les histoires. »
• « Nous avons parfois du mal à sympathiser avec les émotions d’autres personnes.»
• « Les subtilités des expression du visage et de l’émotion sont pour nous très difficiles à comprendre – si quelqu’un fait un grand sourire, c’est clair, mais les émotions moins évidentes sont plus difficiles.”

« Les gens devraient comprendre que ceux qui souffrent du syndrome d’Asperger (Asperger syndrome) ne sont pas les seuls à se débattre dans le domaine de la communication et les relations sociales. Tout le monde trouve ces choses difficiles à un certain degré ainsi que dans certaines situations, mais les personnes souffrant du syndrome d’Asperger (Asperger syndrome) ont tendance à les trouver plus difficiles, tout comme ils ont du mal quand des situations de leur vie sont particulièrement difficiles.»

Les intérêts particuliers

• « Nous avons plus tendance à avoir des intérêts particuliers qui dirigent nos vies. »
• « J’ai du mal à me détourner des mes intérêts particuliers lorsqu’il le faut. »
• « Les intérêts particuliers peuvent parfois être développés, de cette façon, nous pourrions travailler dessus ou examiner nos intérêts favoris. »
• « Les autres ne semblent pas toujours partager mon intérêt pour les drapeaux. »
• « Passer du temps à observer les pilons d’électricité et leur construction m’amuse beaucoup. »

Les habitudes

• « Nous aurions peut-être plus de mal à supporter un changement d’habitudes que la population générale. Ceci peut rendre plus difficile le fait de partir en vacances ou d’arriver à un nouvel emploi à l’heure. »
• « Si je suis prévenu à l’avance, un changement ne me dérange pas, mais il faut qu’il soit planifié à l’avance et non pas précipité sur moi. »

Les causes

Il existe un grand nombre de théories sur les causes du syndrome d’Asperger (Asperger syndrome), telles que des facteurs liés à l’environnement, au traumatisme irréversible du cerveau, à une naissance difficile ou à une maladie infantile. En ce moment, personne n’est entièrement sûr de la cause. Les recherches continuent mais on pense que la composition génétique d’une personne y joue pour une grande partie.

Prévalence

Le syndrome d’Asperger (Asperger syndrome) traverse les barrières culturelles et de langage. Il touche un plus grand nombre d’hommes que de femmes. Les gens peuvent peut-être trouver plus difficile à détecter les difficultés sociales chez les femmes qui souffrent du syndrome d’Asperger (Asperger syndrome).

« Les personnes qui souffrent du syndrome d’Asperger (Asperger syndrome) ont plus tendance à avoir d’autres problèmes tels que la dyslexie (dyslexia), la dyspraxie (dyspraxia), des problèmes digestifs et des problèmes de santé mentale que le reste de la population.»

Ce en quoi nous sommes bons?

Souffrir du syndrome d’Asperger (Asperger syndrome) peut être inquiétant et bouleversant, mais il y a des choses que nous faisons mieux que le reste de la population. Un grand nombre d’entre nous sommes intelligents et avons des niveaux de quotient intellectuel élevés. Ci-dessous figure une liste des choses auxquelles les personnes de notre groupe excellent.

« J’ai une mémoire des faits et des chiffres excellente– des numéros d’immatriculation de voitures ou des emplois du temps, par exemple. Je n’ai jamaiseu besoin d ‘écrire les numéros de téléphone. J’ai une excellente mémoire pour les histoires drôles, les anecdotes et même des scripts entiers de films. »

«Je me souviens de détails précis de conversations que j’ai eu il y a dix ans. (Ceci peut mener à des disputes lorsque l’autre personne ne se souvient pas de quelque chose qu’elle a dite! »

« J’ai un sens très fort de la justice.»

« Je suis bon en informatique.»

« Je suis bon en langues étrangères.»

Ce qui nous aide?

• « Les gens devraient prendre le temps d’essayer de comprendre ceux qui souffrent du syndrome d’Asperger (Asperger syndrome). »
• « Nous avons besoin de soutien pour apprendre. A l’établissement d’enseignement supérieur, par exemple un éducateur spécialisé m’a montré comment faire certaines choses. »
• « Il nous faut pratiquer pour apprendre des choses. »
• « Nous avons besoin de soutien afin d’apprendre des tâches domestiques, et aussi pour comprendre les émotions et les amitiés. »
• « Les gens peuvent nous aider en communiquant clairement – en expliquant bien les tâches pour qu’elles soient faciles à comprendre, et en apportant du soutien pour effectuer certaines tâches. »
• « Les gens ont besoin d’aide afin de trouver du travail. Recevoir du soutien pour trouver du travail et sur le lieu de travail m’a ouvert les portes sur la vie. »
• « Nous avons aussi besoin de soutien lorsque nous sommes travailleurs à titre privé. »
• « Les gens devraient expliquer les choses clairement et éviter les sarcasmes. Les gens devraient essayer d’être consistants et de se souvenir de ce qu’ils nous ont dit. »
• « Il serait utile siles gens acceptaient et toléraient notre maladie, ainsi que notre comportement parfois eccentrique. »
• « Il serait utile siles gens se rendaientcompte que nous ne commençons pas toujours l’interaction sociale, mais que nous nous y joindrons lorsque nous serons prêts avec de l’aide.»
• « Il faut que les règles soient claires pour nous. Il faut nous dire ce que nous devons faire et ce que nous ne devons pas faire dans les circonstances d’ordre social.»
• « Il est utile que vous soyez clair et direct d’une façon gentille.»
• « Concentrez-vous sur nos qualités et nos talents. »

Lecture recommendée

Tony Attwood Asperger’s Syndrome a guide for parents and professionals Jessica Kingsley Publishers 1998*

Gunilla Gerland A Real Person: life on the outside Souvenir Press 2003*

Temple Grandin Thinking in Pictures Vintage Books 1996*

Temple Grandin and Margaret Scariano Emergence Labelled Autistic Warner Books 1986*

Martine Ives What is Asperger Syndrome and how will it affect me? The National Autistic Society 2001*

Luke Jackson Freaks, Geeks and Asperger Syndrome Jessica Kingsley Publishers 2002*

Wendy Lawson Life Behind Glass Jessica Kingsley Publishers 2000*

Clare Sainsbury Martian in the Playground Lucky Duck Publishing Ltd 2000*

Gisela and Christopher Slater-Walker An Asperger Marriage Jessica Kingsley Publishers 2002*

Digby Tantam and Sue Prestwood A Mind of One’s Own The National Autistic Society 1999*

Donna Williams Nobody Nowhere Jessica Kingsley Publishers 1992*

Une référence de travail utile pour utilisation sur ordinateur – un CD ROM ou un DVD ROM mis au point par l’Université de Cambridge: Mind Reading: the interactive guide to emotions Human Emotions 2002*

* Disponible dans les Publications NAS. Pour savoir comment passer une commande:

Tel: 020 7903 3595

Courier électronique: [email protected]

Pour obtenir une liste complète des publications et commander sur Internet, veuillez consulter le site Internet NAS: www.autism.org.uk

Les contacts suivants peuvent être utiles:

Le numéro d’aide de National Autistic Society fournit un service de renseignements à ceux touchés par l’autisme ou le syndrome d’Asperger (Asperger syndrome) au Royaume Uni. Vous pouvez, par exemple, demander une brochure pour renseignements, les coordonnées du groupe de soutien le plus proche de chez vous,s’il y en a un dans votre quartier, ou une fiche factuelle au sujet d’un point particulier. Les personnes nécessitant une assistance plus détaillée seront mises en contact téléphonique avec un spécialiste.

Numéro d’aide pour l’autisme 0845 070 4004 du Lundi au Vendredi de 10.00 à 16.00 heures

Vous pouvez également contacter le numéro d’aide par courrier ou par courrier électronique au:

Autism Helpline

393 City Road

London EC1V 1NG

Fax: 020 7833 9666

Courrier électronique: [email protected]

Un bulletin d’information rédigé par des personnes souffrant du syndrome d’Asperger (Asperger syndrome) pour ceux qui souffrent du syndrome d’Asperger (Asperger syndrome):

Asperger United

c/o The National Autistic Society

393 City Road

London EC1V 1NG

Tel.: 020 7903 3541

Courrier électronique: [email protected]

Prospects Employment Consultancy – Un service de soutien de National Autistic Society pour l’emploi des adultes souffrant du syndrome d’Asperger (Asperger syndrome):

Prospects London

Studio 8

The Ivories

6-8 Northampton Street

London N1 2HY

Tel: 020 7704 7450

Fax: 020 7359 9440

Courrier électronique: [email protected]

Prospects Glasgow

1st Floor

Central Chambers

109 Hope Street

Glasgow G2 6LL

Tel: 0141 248 1725

Fax: 0141 221 8118

Courrier électronique: [email protected]

Prospects Manchester

Anglo House

Chapel Road

Manchester M22 4JN

Tel: 0161 998 0577

Fax: 0161 945 3038

Courrier électronique: [email protected]

Prospects Sheffield

Sheffield Hallam University

School of Education

35 Broomgrove Road

Sheffield S10 2NA

Tel: 0114 225 5695

Fax: 0114 225 5696

Courrier électronique: Prospects-Sheffield.org.uk

Pour les étudiants âgés de plus de 16 ans ayant un handicap: Skill (National Bureau for Students with Disabilities)

Chapter House

18 Crucifix Lane

London SE1

Tel: 020 7450 0620

Fax: 020 7450 0650

Helpline: 0800 328 5050

Courrier électronique: [email protected]

Site Internet: www.skill.org.uk

Autism Helpline 0870 600 8585

Mon – Fri 10.00am-4.00pm

The Helpline can also be contacted by

contact details may be helpful:

The National Autistic Society’s Helpline provides an information service to those

Autism Helpline 0870 600 8585