درخودماندگی (اوتیسم) چیست؟

هر چند که اوتیسم برای اولین بار در سال 1943 تشخیص داده شده است ولی هنوز نیز یک ناتوانی نسبتا ناشناخته است. با این وجود تخمین زده می شود که اختلالات طیف اوتیستی بر زندگی بیش از پانصد هزار خانواده در بریتانیا تاثیر گذاشته اند.

کسانی که به اوتیسم مبتلا هستند مانند کسانی که فلج مغزی دارند (cerebral palsy) از ناتوانی جسمی رنج نمی برند؛ آنها احتیاج به صندلی چرخدار ندارند و در ظاهر مانند هر فرد دیگری که چنین معلولیتی ندارد به نظر می رسند. با توجه به این طبیعت نامرئی این معلولیت آگاهی و درک این وضعیت کار دشوارتری است.

"از آنجا که یک کودک اوتیست در ظاهر مانند کودکان دیگر است بقیه فکر می کنند که رفتار متفاوت او به این علت است که او بچه شیطانی است و یا اولیای وی نمی توانند کنترل اش کنند. افراد غریبه معمولا این ملاحظه را درباره چنین کودکی ابراز می کنند."

کسی که از یک کودک اوتیستی نگهداری می کند

اوتیسم چیست؟

اوتیسم یک معلولیت رشدی دائمی است که بر نحوه ای که یک نفر با افراد پیرامون خود ارتباط می گیرد یا با آنها وارد رابطه می شود، تاثیر می گذارد. کودکان و بزرگسالانی که اوتیست هستند برای ایجاد یک رابطه قابل فهم با دیگران مشکل دارند. توانایی آنها برای ایجاد دوستی معمولا به اندازه قابلیت آنها برای فهم ابرازات عاطفی دیگران محدود است.

کسانی که مبتلا به اوتیسم هستند اغلب از ناتوانی های دیگری هم رنج می برند که مربوط به یادگیری است و به همراه اوتیسم در فرد پیدا می شوند ولی هر فردی با چنین شرایطی در سطح معینی در فهم جهان پیرامون خود دشواری دارد.

علاوه بر این وضعیت، شکل دیگری از اوتیسم وجود دارد که به آن سیندروم اسپرگر می گویند و اغلب درباره کسانی گفته می شود که کارکرد این معلولیت در آنها در سطح بالای طیف اوتیسم قرار دارد. برای کسب اطلاعات بیشتر در این باره به «جزوه سیندروم اسپرگر چیست؟» رجوع کنید.

"واقعیت برای یک فرد اوتیست یک مجموعه شرایط مغشوش و بهم ریخته از وقایع، افراد، محلات، اصوات و تصاویر است. برای چنین فردی به نظر نمی رسد که مرز، مفهوم یا نظم روشنی برای چیزی وجود داشته باشد. بخش قابل ملاحظه ای از زندگی من صرف این می شود که سعی کنم الگویی که پشت هر چیز است را دریابم."

یک فرد اوتیست

خصوصیات اوتیسم چه هستند؟

افرادی که مبتلا به اوتیسم هستند اغلب در سه زمینه با مشکل مواجه هستند؛ این مشکلات موسوم به «اختلال سه وجهی» (‘triad impairment’) هستند.

• مراوده اجتماعی (دشواری در ایجاد روابط اجتماعی، بعنوان مثال منزوی از دیگران و یا بی تفاوت نسبت به آنان بودند).
• ارتباط اجتماعی (دشواری در ابجاد ارتباط لفظی و غیر لفظی، بعنوان مثال اینکه بطور کامل مفهوم حرکات و اشارات، حالات صورت و لحن صحبت دیگران را نفهمیدن).
• تخیل (دشواری در یادگیری بازی هایی که چند نفر در آنها درگیر هستند و یا باید از قدرت تخیل برای فهم آنها استفاده کرد، بعنوان مثال محدودیت در فعالیت هایی که به قدرت تخیل فرد مربوط می شوند، یا اینکه احتمالا آنها را فقط بطور خشک و مکرر تقلید کردند).

علاوه بر این اختلال سه وجهی، رفتار تکراری و مقاومت در مقابل تغییر روال کار و زندگی نیز جزو خصوصیات فرد اوتیستی است.

چه چیزی عامل اوتیسم است؟

علت یا علائم دقیق اوتیسم هنوز ناشناخته هستند ولی تحقیقات نشان داده است که عوامل ژنتیک در این باره مهم هستند. همینطور تحقیقات نشان داده است که اوتیسم به یک رشته شرایطی مربوط است که بر رشد مغز تاثیر می گذارند و در قبل، حین و یا در فاصله کوتاهی بعد از تولد رخ می دهند.

تشخیص

هر چه زودتر اوتیسم در فرد تشخیص داده شود به همان اندازه شانس اینکه آن فرد کمک و حمایت مناسب را دریافت کند بیشتر خواهد شد.

آیا به افراد اوتیستی می توان کمک کرد؟

آموزش و پرورش ویژه و یا حمایت با برنامه واقعا می تواند در زندگی فردی که اوتیست است تاثیر بگذارد و به او کمک کند تا توانایی های خود را به حداکثر ممکن رشد داه و بیشترین قابلیت های دوره بلوغ خود را بدست آورند.

«انجمن سراسری درخودماندگی» (National Autistic Society)

«انجمن سراسری درخودماندگی» که در سال 1962 تاسیس شده است اکنون به مهمترین نهاد بریتانیا برای کمک به افراد اوتیست و کسانی که از آنها مراقبت می کنند تبدیل شده، بانی ابتکارات ملی و بین المللی در این زمینه است و تریبون مهمی برای انعکاس خواست آنهاست. این نهاد در عرصه های مختلفی کار می کند تا افراد اوتیستی بتوانند تا آنجا که مقدور است زندگی مستقلی داشته باشند.

امروزه «انجمن سراسری درخودماندگی»:

• مراکز آموزشی و کمک به بزرگسالان دایر کرده است
• به شهرداری های محلی برای تامین مراکز ویژه خودشان در این زمینه کمک می کند
• یک رشته کتابها و جزوات منتشر می کند
• از کتابخانه ای برخوردار است که اولیاء و محققان می تواند با گرفتن وقت قبلی از آن استفاده کنند
• یک خط تلفنی برای کمک به اولیایی که فرزندان اوتیستی دارند، کسانی که از آنها نگهداری می کنند و افرادی که به اشکال مختلف اوتیسم مبتلا هستند، برقرار کرده است
• کنفرانس ها و برنامه های تعلیماتی سازمان می دهد
• فعالیت داوطلبان را در سطح کشوری هماهنگ می کند به نحوی که اولیاء بتواند با یکدیگر وارد روابط دوستانه شوند
• معاینات ویژه و خدمات ارزیابی عرضه می کند
• تحقیق درباره علل اوتیسم را تشویق می کند
• از گروه های محلی و خانواده ها در سراسر کشور حمایت می کند
• آگاهی در این باره را ارتقاء داده و به درک بهتر از اوتیسم کمک می کند
• با افراد متخصص و نهادهایی که در زمینه اوتیسم کار می کنند مشاوره می کند
• برای تایید کیفیت برنامه های آموزشی و خدمات نگهداری ویژه اوتیسم استوارنامه صادر می کند
• نهاد Prospects را دایر کرده است که به بزرگسالانی که به اختلال اوتیستی مبتلا هستند و دنبال اشتغال می گردند کمک می کند.

(NAS) The National Autistic Society

Headquarters

393 City Road, London

EC1V 1NG

شماره تلفن: 020 7833 2299

شماره فاکس: 020 7833 9666

می نی کام: 4003 070 0845

ای میل: [email protected]

آدرس انترنتی: www.autism.org.uk

شماره تلفن های مفید

خط تلفنی اوتیسم: 4004 070 0845

خط مشاوره آموزشی: 4002 070 0845

تفویض کمک های مالی: 020 7903 3559

اطلاعات: 020 7903 3599

مطبوعات: 020 7903 3593

انتشارات: 020 7903 3595

شعبه NAS در اسکاتلند

Central Chambers

109 Hope Street

Glasgow G2 6LL

شماره تلفن: 0141 221 8090

شماره فاکس: 0141 221 8118

ای میل: [email protected]

شعبه NAS در ویلز

Glamorgan House, Monastry Road,

Neath Abbey SA10 7DH

شماره تلفن: 01792 815 915

شماره فاکس: 01792 815 911

ای میل: [email protected]

بخش خدمات – برای کسب اطلاعات درباره مدارس و یا مراکز بزرگسالان

Church House, Church Road

Filton, Bristol BS34 7BD

شماره تلفن: 0117 974 8400

شماره فاکس: 0117 987 2576

ای میل: [email protected]

مشاوره کاریابی Prospects

شماره تلفن: 020 7704 7450

شماره فاکس: 020 7359 9440

ای میل: [email protected]

آموزش، کمک رسانی و تعلیمات

Castle Heights, 4th Floor

72 Maid Marian Way

Nottingham NG1 6BJ

شماره تلفن: 0115 911 3360

شماره فاکس: 0115 911 2259

ای میل: [email protected]

تعلیمات و کنفرانس ها

شماره تلفن: 0115 911 3363/67

شماره فاکس: 0115 911 3362

ای میل: [email protected]

آدرس انترنتی: [email protected]

هماهنگی داوطلبان

شماره تلفن: 0115 911 3369

شماره فاکس: 0115 911 3362

ای میل: [email protected]

برقراری ارتباط اولیا به یکدیگر

شماره تلفن: 0800 9 520 520

مرکز مطالعات برای اختلالات اجتماعی و ارتباطی

Elliot House

113 Masons Hill

Bromley BR2 9HT

شماره تلفن: 020 8466 0098

شماره فاکس: 020 8466 0118